Viime syksynä psykologian ylioppilaskokeessa oli tehtävä, joka herätti kokelaissa hämmennystä. Tehtävässä autismia kutsuttiin mielenterveyshäiriöksi, jolla on ”puhkeamisikä”. Autismiliitto kritisoi muotoilua, ja Ylioppilastutkintolautakunta kiirehti pahoittelemaan virhettä ja ilmoitti, ettei se pidä autismikirjoa tai adhd:ta mielenterveyden häiriöinä.
Suomessa on nyt herätty siihen, että autismikirjon ihmiset voivat kokea heitä koskevan kielen leimaavana ja asenteellisena. Vielä vuosituhannen vaihteessa autismi käsitettiin niin lääketieteessä kuin arkipuheessakin melko yksioikoisesti sairautena. Terveydenhuollon näkökulmasta autismi on edelleen ”häiriö”, mutta onko se sitä terveydenhuollon ulkopuolella?
Autismi on synnynnäinen ominaisuus, joka vaikuttaa ihmisen tapaan kokea häntä ympäröivä maailma. Vaikeudet toisten ymmärtämisessä ja ymmärretyksi tulemisessa, käyttäytymisen toisteisuus, rikas mielensisäinen maailma, poikkeuksellinen aistiherkkyys sekä voimakas syventyminen tiettyihin kiinnostuksen kohteisiin ovat autismin tyypillisiä piirteitä. Piirteet ilmenevät kuitenkin hyvin yksilöllisesti. Juuri siksi puhutaan ”autismikirjosta” häiriökeskeisten termien sijaan.
Viime syksynä Suomen autismikirjon yhdistyksen (Asy) alainen hanke kokosi syrjimättömän sanaston, jossa ehdotetaan vaihtoehtoja autismiin liittyville negatiivisille tai vaikeaselkoisille lääketieteen termeille ja suomennoksia englanninkielisille ilmauksille.
Asyn hankekoordinaattorin Niina Kettusen mukaan autismikirjosta puhuttaessa olisi hyvä suosia neutraaleja ilmauksia: puhua esimerkiksi häiriön sijaan autismista tai autismikirjosta ja yliherkkyyden sijaan ihan vain herkkyydestä.
”Jos puhutaan häiriöistä, ihminen mieltää itsensä ongelmaksi”, Kettunen sanoo.
Se taas voi heikentää ihmisen itsetuntoa ja lamaannuttaa hänen toimintakykyään.
Kettunen painottaa, että sanavalinnoilla rakennetaan todellisuutta. Lääketieteen termeillä on paikkansa, kun terveydenhuollossa pyritään määrittelemään tuen tarvetta. Autismikirjon ihmisiä kohdattaessa häiriöpuhetta ei kuitenkaan tarvita.
”Silloin, kun puhutaan ihmisenä ihmiselle, arvostava kohtaaminen ja toteava, neutraali tapa puhua asioista ovat paikallaan.”
Kettunen korostaa, ettei nyt koottu sanasto ole mikään lopullinen totuus oikeanlaisesta kielenkäytöstä, eikä edes yhdistyksen virallinen kannanotto. Autismikirjon ihmisetkään eivät ole yksimielisiä siitä, kuinka he haluavat autismista puhuttavan. Osaa lääketieteen sanasto ei häiritse, osa taas pitää sitä vahingollisena. Olennaista on kuulla eri näkökulmia niiltä, joita asia koskettaa.
”Pahinta on, jos neurovähemmistö ei kommunikoi keskenään eikä heillä ole keskusteluyhteyttä neuroenemmistöönkään. Siltä pitäisi välttyä.”
”Jos puhutaan häiriöistä, ihminen mieltää itsensä ongelmaksi.”
Käyttämämme kieli kertoo, mitä ajattelemme autismista: Onko se ”korjaamista” vaativa olotila? Yhdysvaltalainen terveyspolitiikan tutkija ja vammaisaktivisti Ari Ne’eman on kritisoinut sitä, kuinka autismikirjon henkilöille suunnatun kuntoutuksen tavoitteena tuntuu usein olevan myös harmittomien autististen piirteiden poistaminen. Esimerkiksi katsekontaktin puute, toistuva itsensä keinuttelu ja samojen asioiden katseleminen, kuunteleminen tai lukeminen yhä uudelleen voidaan nähdä yksioikoisesti osana ”häiriötä”. Pitääkö niistä pyrkiä yhtä lailla eroon kuin vaikkapa toistuvasta itsensä lyömisestä tai puremisesta, joita osalla diagnoosin saaneista myös esiintyy?
Kaikkien autististen piirteiden leimaaminen oireiksi voi johtaa piirteiden peittelyyn, mikä taas on tutkimusten mukaan yhteydessä lisääntyneisiin mielenterveysongelmiin ja kohonneeseen itsemurhariskiin. Autismin mustavalkoinen patologisointi muistuttaa tältä osin seksuaalivähemmistöille suunnattuja eheytyshoitoja tai kulttuurivähemmistöjen pakkosulauttamista osaksi valtakulttuuria.
Mitkä autismin piirteet itse asiassa muodostavat haitan ihmiselle itselleen, ja missä määrin on kyse ympäristön joustamattomista normeista?
Autismiliiton kokemusasiantuntija Ilkka Aalto uskoo, että ymmärrys autismista on parantunut viime vuosien aikana. Aallon mukaan käsitykset siitä, kuinka autismikirjon ihmisten hyvinvointia tulisi edistää, ovat edelleen hyvin asiantuntijalähtöisiä. Riskinä on, että ihmisille tullaan ikään kuin ulkopuolelta kertomaan, miltä hyvä elämä näyttää.
Aallon on esimerkiksi vaikea ymmärtää kuntoutusmalleja, joissa pyritään saamaan autismikirjon ihmisiä katsomaan keskustelukumppaniaan silmiin. Monet autismikirjon ihmiset kokevat katsekontaktin hyvin epämiellyttävänä.
”Suurin osa autismikirjon ihmisistä ei todellakaan halua vapaaehtoisesti niin tehdä. En ymmärrä, miksi katsekontaktia pitäisi kuntoutuksessa harjoitella, kun ilmankin pärjää.”
Yhteiskunnan tukijärjestelmät on rakennettu pitkälti diagnoosien varaan. Jotta ihminen olisi oikeutettu kuntoutukseen ja erityistukeen, täytyy häneltä löytyä perusteeksi jonkinlainen ”häiriö”.
Tampereen yliopiston tutkijatohtorin, neuropsykologi Terhi Helmisen mukaan osa autismiskirjon ihmisistä ja heitä edustavista yhdistyksistä pelkää, että autismikirjosta puhuminen ”luonnollisena moninaisuutena” voi johtaa tuen tarpeen unohtumiseen.
Hiljattain terveydenhuollossa on kuitenkin alettu kannattaa ajatusta, että tuen suuntaamisessa keskityttäisiin yksittäisten häiriönimikkeiden sijaan ihmisen kokonaisvaltaisen toimintakyvyn arvioimiseen. Esimerkiksi Pirkanmaalla lapsi voi saada neuropsykologista kuntoutusta tai toimintaterapiaa puhtaasti arjessa havaittujen haasteiden perusteella, ilman diagnoosia.
Muutos on Helmisen mukaan sinänsä hyvä, että diagnoosi ”autismikirjon häiriö” ei itsessään juuri auta ymmärtämään ihmisen tilannetta tai suunnittelemaan yksilöllistä tukea.
Helmisen mielestä esimerkiksi katseeseen liittyviä kuntoutusmenetelmiä ei kannata suoraan tuomita. Kasvoihin katsomalla ihminen oppii lapsena tunnistamaan omia ja muiden tunteita. Toisen ihmisen katseen seuraaminen tukee myös kielellistä kehitystä: seuraamalla vanhemman tai muun puhujan katsetta lapsi voi päätellä, mihin puhujan käyttämät sanat viittaavat.
”Jos lapsi ei katso ollenkaan, mitä toisen kasvoilla tapahtuu, sillä voi olla kasautuvia vaikutuksia kielen oppimiseen, tunteiden oppimiseen ja mielen teoriaan eli toisen mielen lukemiseen”, Helminen sanoo.
Hänestä kuntoutuksessa tulisi aina arvioida yksilöllisesti, onko tietystä käyttäytymispiirteestä haittaa ihmiselle itselleen. Pelkkä poikkeavuus valtaväestöstä ei ole peruste kuntoutukselle.
”Tärkeintä ei nähdäkseni ole diagnoosinimike, joka tutkimuksista lopulta saadaan, vaan ymmärrys, joka yksilöllisestä ihmisestä samalla kasvaa. Sitä kautta päästään miettimään, mitä ihminen tarvitsisi, jotta hän pärjäisi paremmin elämässään.”
”Tärkeintä ei nähdäkseni ole diagnoosinimike, joka tutkimuksista lopulta saadaan, vaan ymmärrys, joka yksilöllisestä ihmisestä samalla kasvaa.”
Kokemusasiantuntija Ilkka Aalto suhtautuu sanavalintoihin ja diagnooseihin käytännönläheisesti. Hänelle diagnoosi on työväline, ei niinkään kriittinen osa omaa identiteettiä. Diagnoosi voi auttaa ymmärryksen tai tiettyjen tukitoimien saamisessa, mutta muuta arvoa Aalto ei näe sillä olevan.
Yksittäisissä kohtaamisissa uusien ihmisten kanssa Aallosta tuntuu usein siltä, että autismidiagnoosin mainitsemisesta on enemmän haittaa kuin hyötyä. Ihmiset alkavat pähkäillä, missä kaikessa autismi näkyy ja tekevät hänestä oletuksia näkemiensä elokuvien ja tv-sarjojen stereotyyppisten hahmojen pohjalta.
Kun Aalto viettää enemmän aikaa samojen ihmisten kanssa, diagnoosi voi kuitenkin antaa selityksen sille, miksi hän voi tietyissä tilanteissa toimia toisin kuin muut.
”Käytökselle on nimi ja syy, eikä ihmisten tarvitse lähteä arvailemaan sitä.”
