ADHD-lääkkeiden Kela-korvaukselle asetettiin ikäraja ja aikuiset jäivät tuen ulkopuolelle. 36-vuotias jatko-opiskelija Anna ihmettelee, kuinka väikkäri ikinä valmistuu ilman lääkitystä.
Pam! Yhdellä nuijan heilautuksella vajaan kahden tuhannen parhaassa työiässä olevan nuoren aikuisen elämänhallinnasta tuli mahdotonta.
Tammikuun lopusta lähtien yli 25-vuotiaat eivät ole saaneet suorakorvausta ADHD:n hoidossa käytettävistä lääkkeistä. Sairasvakuutuslain tarkentunut ohjeistus tarkoittaa, etteivät he enää saa apteekista 42 prosentin hinnanalennusta tarkkaavuus- ja yliaktiivisuushäiriöön määrätyistä metyylifenidaattivalmisteista.
Lääkkeiden ostaminen ei myöskään enää kerrytä vuosittaista maksukattoa. 25-30-vuotiaat voivat vielä hakea korvausta erillisellä lääkärinlausunnolla, mutta eivät enää 30 vuotta täytettyään.
Viime vuonna 1 742 yli 30-vuotiasta sai korvausta metyylifenidaatista. Heistä yksi on helsinkiläinen 36-vuotias jatko-opiskelija Anna (nimi muutettu). Hänen mielestään päätös on paitsi kohtuuton ja epäoikeudenmukainen, myös perusteeton.
”Eivät aivojen välittäjäaineet muutu toisiksi iän myötä. Mihin lääkkeiden teho yhtäkkiä katoaisi?”
Hän vertaa uutta linjausta päätökseen poistaa kaikilta kolmekymppisiltä kuulovammaisilta kuulolaite: ”Tuohon ikään mennessähän kuurot oppivat lukemaan huulilta, eikö?”
Anna sai diagnoosin vasta aikuisiällä. YTHS:n mielenterveyspuolella ei aluksi voitu ymmärtää, miten yliopisto-opiskelijalla voisi olla ADHD.
”Psykologin mukaan en olisi voinut edetä opinnoissani niin pitkälle.”
Lopulta hän sai lähetteen neuropsykiatrian poliklinikalle. Diagnosointi oli erittäin pitkä ja perusteellinen prosessi. Nyt Anna on syönyt lääkkeitä viiden vuoden ajan ja kokee hyötyneensä niistä erittäin paljon. Hän valmistui ajallaan maisteriksi ja suorittaa parhaillaan jatko-opintoja.
”Olin suunnitellut elämäni ja urani ADHD-lääkityksen avulla saamani toimintakyvyn pohjalta. Olen keskellä väitöskirjatyötä ja yhtäkkiä ainoa yhteiskunnalta tarvitsemani tuki viedään pois. Concerta on kallis lääke.”
Kulut vaihtelevat vahvuuden ja annoskoon mukaan, mutta vuositasolla lääkkeisiin uppoaa vähintään 500-1000 euroa. Annalla on ADHD:n lisäksi astma ja lääkkeiden yhteiskustannukset nousevat 200 euroon kuukaudessa. Jatko-opiskelijan talous on tiukoilla opintolainalyhennysten ja pääkaupunkiseudun korkeiden vuokrien takia.
”Tilanne on kestämätön. Nyt joudun miettimään, uskallanko tinkiä astmalääkkeistä. Opintolainan takaisinmaksusta tuskin saisin vapautusta.”
Lainmuutos kiukuttaa ja pelottaa. Työnteon mahdollistava toimintakyky on riippuvainen lääkityksestä.
”Nyt säästetään aivan väärästä paikasta. Tämä on eräänlaista heitteillejättöä. ”
Lääketieteen tohtori, psykiatrian erikoislääkäri Elina Sihvola tapaa ADHD:stä kärsiviä päivittäin Hyksin neuropsykiatrian poliklinikalla, jossa aikuispotilaille tehdään diagnooseja, hoitoarvioita ja jatkohoitosuunnitelmia.
”Kela katsoo, että 30 vuotta täytettyään ihminen ei ole oikeutettu saamaan korvausta ADHD:n hoitoon. Tieteellisen tutkimusnäytön mukaan ADHD jatkuu sen jälkeenkin”, sanoo Sihvola, jonka vanhimmat potilaat ovat 60-vuotiaita.
Kuulostaakin kummalliselta, että ADHD lakkaisi vaivaamasta tietyssä iässä. Kontrolloidut lääkehoitotutkimukset kohdistuvat kuitenkin pääasiassa vain lapsiin ja nuoriin.
”Vaikka lääketutkimustietoa aikuisista on vielä vähänlaisesti, kliininen kokemus ympäri maailmaa osoittaa, että lääkkeistä on hyötyä myös aikuisille”, Sihvola toteaa.
Hinnanalennukset loppuivat pitkävaikutteisilta ADHD-lääkkeiltä. Suomessa myydään myös lyhytvaikutteisia lääkkeitä, joista osassa on eri vaikuttava aine. Niiden määrääminen on vastoin nykyisiä hoitokäytäntöjä.
”Lyhytvaikutteisiin valmisteisiin saattaa liittyä suurempi addiktiopotentiaali ja väärinkäytön mahdollisuus kuin pitkävaikutteisiin, jotka nyt jäävät korvauksen ulkopuolelle. Riski on todellinen myös pitkävaikutteisten valmisteiden kohdalla, mutta harvoin törmään siihen. Oikealla hoidolla on yleensä toimintakykyä selvästi parantava vaikutus ja huomattava merkitys esimerkiksi opinnoissa suoriutumiselle”, Sihvola kertoo.
Pitkävaikutteisia lääkkeitä saa siis määrätä, mutta potilas ei saa niistä hinnanalennusta. Joistakin lyhytvaikutteisista lääkkeistä saa hinnanalennuksen, mutta niitä ei saa määrätä.
ADHD-liittoon on tulvinut yhteydenottoja. Toiminnanjohtaja Virpi Dufva jakaa huolestuneet potilaat kolmeen ryhmään: ihmisiin, jotka eivät kasvavien lääkemenojensa jälkeen selviä ilman toimeentulotukea; Kelan vammaistukeen oikeutettuihin, joilta oireet ovat vieneet työkyvyn ja työssäkäyviin, jotka eivät ole oikeutettuja kumpaankaan tukeen.
”Joillakin on esimerkiksi opintolainaa maksamatta ja perhettä elätettävänä. Nyt heidän pitää valita lainanlyhennysten, lasten harrastusten ja oman lääkityksen väliltä.”
Koska ADHD-alttius on periytyvää, saattaa perheessä olla useampia, jotka lääkkeitä tarvitsevat.
”Parhaassa työiässä olevien ihmisten joutuminen työkyvyttömyyseläkkeelle tulee yhteiskunnalle huomattavasti kalliimmaksi kuin lääkkeiden peruskorvattavuus”, Dufva muistuttaa.
Päätökset lääkkeiden korvattavuudesta tekee sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta. Se voi hyväksyä lääkkeet korvattaviksi vain siinä laajuudessa kuin Fimea (entinen Lääkelaitos) tai Euroopan lääkevirasto on todennut ne tehokkaiksi ja turvallisiksi myyntilupaa myöntäessään.
”Metyylifenidaattivalmisteet on hyväksytty käytettäviksi pelkästään lasten ja nuorten ADHD:n hoidossa”, toteaa Kelan johtava lääkäri Pekka Koivisto.
Lääkityksen lopettaminen altistaa sosiaalisille ongelmille, heikentää toimintakykyä ja johtaa pahimmassa tapauksessa työkyvyttömyyteen ja syrjäytymiseen. ADHD-liiton Dufva toivoisi Kelalta siirtymäaikaa.
”On kohtuutonta, että tuki katkaistaan yhtäkkiä ihmisiltä, joilla lääke on ollut käytössä. Siirtymäaika antaisi edes mahdollisuuden sopeuttaa elämää niin, että lääkkeen hankkiminen olisi mahdollista ilman peruskorvaustakin.”
Marko Ylitalo
Lisätietoa: www.adhd-liitto.fi
