Kolmenkympin kriisi

T:Teksti:

ADHD-lääkkeiden Kela-korvaukselle asetettiin ikäraja ja aikuiset jäivät tuen ulkopuolelle. 36-vuotias jatko-opiskelija Anna ihmettelee, kuinka väikkäri ikinä valmistuu ilman lääkitystä.

Pam! Yhdellä nuijan heilautuksella vajaan kahden tuhannen parhaassa työiässä olevan nuoren aikuisen elä­mänhallinnasta tuli mahdotonta.

Tammikuun lopusta lähtien yli 25-vuotiaat eivät ole saaneet suora­korvausta ADHD:n hoidossa käytet­tävistä lääkkeistä. Sairasvakuutus­lain tarkentunut ohjeistus tarkoittaa, etteivät he enää saa apteekista 42 prosentin hinnanalennusta tarkkaa­vuus- ja yliaktiivisuushäiriöön mää­rätyistä metyylifenidaattivalmisteis­ta.

Lääkkeiden ostaminen ei myöskään enää kerrytä vuosittaista maksukattoa. 25-30-vuotiaat voivat vielä hakea korvausta erillisellä lää­kärinlausunnolla, mutta eivät enää 30 vuotta täytettyään.

Viime vuonna 1 742 yli 30-vuotiasta sai korvausta metyylifenidaatista. Heistä yksi on helsinkiläinen 36-vuo­tias jatko-opiskelija Anna (nimi muutettu). Hänen mielestään päätös on paitsi kohtuu­ton ja epäoikeudenmukainen, myös perusteeton.

”Eivät aivojen välittäjäaineet muutu toisiksi iän myötä. Mihin lääkkeiden teho yhtäkkiä katoaisi?”

Hän vertaa uutta linjausta pää­tökseen poistaa kaikilta kolmekymp­pisiltä kuulovammaisilta kuulolaite: ”Tuohon ikään mennessähän kuurot oppivat lukemaan huulilta, eikö?”

Anna sai diagnoosin vasta aikuisiäl­lä. YTHS:n mielenterveyspuolella ei aluksi voitu ymmärtää, miten yli­opisto-opiskelijalla voisi olla ADHD.

”Psykologin mukaan en olisi voinut edetä opinnoissani niin pitkälle.”

Lopulta hän sai lähetteen neuropsykiatrian poliklinikalle. Diag­nosointi oli erittäin pitkä ja perus­teellinen prosessi. Nyt Anna on syönyt lääkkeitä viiden vuoden ajan ja kokee hyötyneensä niistä erittäin paljon. Hän valmistui ajallaan mais­teriksi ja suorittaa parhaillaan jatko-opintoja.

”Olin suunnitellut elämäni ja ura­ni ADHD-lääkityksen avulla saamani toimintakyvyn pohjalta. Olen keskel­lä väitöskirjatyötä ja yhtäkkiä ainoa yhteiskunnalta tarvitsemani tuki vie­dään pois. Concerta on kallis lääke.”

Kulut vaihtelevat vahvuuden ja an­noskoon mukaan, mutta vuositasolla lääkkeisiin uppoaa vähintään 500-1000 euroa. Annalla on ADHD:n li­säksi astma ja lääkkeiden yhteiskus­tannukset nousevat 200 euroon kuukaudessa. Jatko-opiske­lijan talous on tiukoilla opintolainalyhen­nysten ja pääkau­punkiseudun kor­keiden vuokrien takia.

”Tilanne on kestämätön. Nyt joudun miettimään, uskallanko tinkiä ast­malääkkeistä. Opintolai­nan takaisinmaksusta tuskin saisin vapautusta.”

Lainmuutos kiukuttaa ja pelottaa. Työnteon mahdollistava toiminta­kyky on riippuvainen lääkityksestä.

”Nyt säästetään aivan väärästä paikasta. Tämä on eräänlaista heit­teillejättöä. ”

Lääketieteen tohtori, psykiatrian erikoislääkäri Elina Sihvola tapaa ADHD:stä kärsiviä päivittäin Hyksin neuropsykiatrian poliklinikalla, jossa aikuispotilaille tehdään diagnooseja, hoitoarvioita ja jatkohoitosuunnitel­mia.

”Kela katsoo, että 30 vuotta täy­tettyään ihminen ei ole oi­keutettu saamaan kor­vausta ADHD:n hoi­toon. Tieteellisen tutkimusnäytön mukaan ADHD jatkuu sen jäl­keenkin”, sanoo Sihvola, jonka vanhimmat poti­laat ovat 60-vuotiai­ta.

Kuulostaakin kummalli­selta, että ADHD lakkaisi vaivaamas­ta tietyssä iässä. Kontrolloidut lää­kehoitotutkimukset kohdistuvat kuitenkin pääasiassa vain lapsiin ja nuoriin.

”Vaikka lääketutkimustietoa ai­kuisista on vielä vähänlaisesti, klii­ninen kokemus ympäri maailmaa osoittaa, että lääkkeistä on hyötyä myös aikuisille”, Sihvola toteaa.

Hinnanalennukset loppuivat pitkä­vaikutteisilta ADHD-lääkkeiltä. Suo­messa myydään myös lyhytvaikuttei­sia lääkkeitä, joista osassa on eri vaikuttava aine. Niiden määrääminen on vastoin nykyisiä hoitokäytäntöjä.

”Lyhytvaikutteisiin valmisteisiin saattaa liittyä suurempi addiktiopo­tentiaali ja väärinkäytön mahdolli­suus kuin pitkävaikutteisiin, jotka nyt jäävät korvauksen ulkopuolelle. Riski on todellinen myös pitkävaikutteis­ten valmisteiden kohdalla, mutta har­voin törmään siihen. Oikealla hoidol­la on yleensä toimintakykyä selvästi parantava vaikutus ja huomattava merkitys esimerkiksi opinnoissa suo­riutumiselle”, Sihvola kertoo.

Pitkävaikutteisia lääkkeitä saa siis määrätä, mutta potilas ei saa niistä hinnanalennusta. Joistakin lyhytvai­kutteisista lääkkeistä saa hinnanalen­nuksen, mutta niitä ei saa määrätä.

ADHD-liittoon on tulvinut yhtey­denottoja. Toiminnanjohtaja Virpi Dufva jakaa huolestuneet potilaat kolmeen ryhmään: ihmisiin, jotka ei­vät kasvavien lääkemenojensa jäl­keen selviä ilman toimeentulotukea; Kelan vammaistukeen oikeutettui­hin, joilta oireet ovat vieneet työky­vyn ja työssäkäyviin, jotka eivät ole oikeutettuja kumpaankaan tukeen.

”Joillakin on esimerkiksi opinto­lainaa maksamatta ja perhettä elä­tettävänä. Nyt heidän pitää valita lainanlyhennysten, lasten harrastus­ten ja oman lääkityksen väliltä.”

Koska ADHD-alttius on periyty­vää, saattaa perheessä olla useampia, jotka lääkkeitä tarvitsevat.

”Parhaassa työiässä olevien ih­misten joutuminen työkyvyttömyys­eläkkeelle tulee yhteiskunnalle huo­mattavasti kalliimmaksi kuin lääkkeiden peruskorvattavuus”, Dufva muistuttaa.

Päätökset lääkkeiden korvattavuu­desta tekee sosiaali- ja terveysminis­teriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta. Se voi hyväksyä lääkkeet korvattaviksi vain siinä laa­juudessa kuin Fimea (entinen Lääke­laitos) tai Euroopan lääkevirasto on todennut ne tehokkaiksi ja turvalli­siksi myyntilupaa myöntäessään.

”Metyylifenidaattivalmisteet on hyväksytty käytettäviksi pelkästään lasten ja nuorten ADHD:n hoidos­sa”, toteaa Kelan johtava lääkäri Pekka Koivisto.

Lääkityksen lopettaminen altistaa sosiaalisille ongelmille, heikentää toimintakykyä ja johtaa pahimmassa tapauksessa työkyvyttömyyteen ja syrjäytymiseen. ADHD-liiton Dufva toivoisi Kelalta siirtymäaikaa.

”On kohtuutonta, että tuki kat­kaistaan yhtäkkiä ihmisiltä, joilla lääke on ollut käytössä. Siirtymäaika antaisi edes mahdollisuuden sopeut­taa elämää niin, että lääkkeen hank­kiminen olisi mahdollista ilman pe­ruskorvaustakin.”

Marko Ylitalo

Lisätietoa: www.adhd-liitto.fi