13. joulukuuta 2013
Teksti:

Kun on valoisaa ja reitti on tuttu, Karolina Karanen, 29, liikkuu yksin julkisilla. Tänä lauantaina hän ottaa kutosen ratikan. Sillä pääsee melkein ovelta ovelle, Arabiasta Hämeentie kymppiin, jossa on Duv Teaternin harjoitukset.

Se on neljätoista vuotta pyörinyt ruotsinkielinen teatteriryhmä, jonka näyttelijät ovat kehitysvammaisia. Nyt heitä on paikalla Karasen lisäksi kahdeksan.

Päivän harjoitusten teema on intohimo, ruotsiksi passion. Ihan kuin pension, eläke, huomauttaa Karanen. Yksi näyttelijöistä, 72-vuotias Ragnar Bengtström, on kirjoittanut tunnetta käsittelevän runon, jota ryhmä lausuu toistensa kaikuna ja sitten yhteen ääneen.

Näyttelijät ovat pukeutuneet muodista välittämättä: farkkujen lahkeet ovat löysiä ja liian pitkiä, kireäkauluksiset mainospaidat näyttävät yöasuilta. Jollain on vetskari auki.

Marina Haglund vaaleanpunaisessa paidassa näyttää tavalliselta keski-ikäiseltä perheenäidiltä. Paitsi että hän hymyilee taukoamatta. Nytkin, kun hänen kuuluisi näytellä vihaista, nainen hymyilee, kunnes hänelle painotetaan, että pitää olla vihainen, eikä silloin hymyillä.

Seuraa harjoitus: kaikki keksivät vuorollaan kysymyksen ja muut vastaavat yhteen ääneen joo, mahdollisimman intohimoisesti.

Haluatko olla kaverini? Joo!

Haluatko olla kanssani elefantti? Joo!

Haluatko kuunnella kanssani musiikkia? Joo!

On Karolina Karasen vuoro kysyä: ”Haluatko lähteä kanssani ristiäisiin?” ”Joo!” vastaa rinki.

En osaa suhtautua. Haluatko olla kanssani elefantti?

Aivan älytön, suloinen kysymys. Sellainen, jonka lapsi voisi kysyä pehmoleluilla leikkiessään. Silloin sitä kallistaisi päätään sivuun ja ajattelisi, miten sympaattista on, että keskenkasvuinen kuvittelee voivansa olla elefantti.

Mutta nämä ihmiset eivät leiki, he tekevät teatteria. Eivätkä he ole lapsia vaan aikuisia ihmisiä, joiden kohteleminen tarhan iltapäiväkerhona on alentavaa.

Mutta ei heihin voi suhtautua aivan samalla tavalla kuin aikuisiinkaan, se olisi epäreilua. Ei voi vaatia, että kehitysvammaiset kysyisivät ringissä toisiltaan, mikä on elämän tarkoitus ja reflektoisivat vastauksissaan länsimaisen filosofian traditiota.

Mitä heistä sitten pitäisi ajatella?


Syyskuussa vuonna 1999
väkijoukko oli vihainen. Yli kaksisataapäinen porukka oli kokoontunut yhdysvaltalaisen Princetonin huippuyliopiston hallitonrakennuksen eteen huutamaan. He kantoivat kylttejä, joissa luki ”Singer=Hitler”. Oli Peter Singerin ensimmäinen työpäivä.

Princeton oli palkannut murhaajan, mielenosoittajat syyttivät.

Ei Singer ketään ollut tappanut, muu€¨ta kuin ehkä ajatuksissaan. Singer on filosofi – maailman tunnetuin elossa oleva sellainen. Hän on eläinoikeusliikkeen lemmikki, joka kirjoitti vuonna 1975 Oikeutta eläimille -nimisen kirjan. Sen mukaan ihmisillä ei ole erityisoikeuksia muihin lajeihin nähden.

Ihmisen pitäisi aina toimia niin, että toiminnasta seuraa mahdollisimman vähän kärsimystä. Jos on valittava, tappaako kaksi kissaa vai yhden kissan, on tapettava yksi. Kärsimys ei ole ihmisten yksinoikeus. Myös muut eläimet tuntevat kipua ja ansaitsevat tulla suojelluiksi siltä.

Kaunis ajatus. Mutta se jatkuu. Seuraa kohta, jonka takia vammaisjärjestö Not Dead Yet onnitteli professoria uudesta työpaikasta epäimartelevalla tervetuliaisparaatilla.

Jos on valittava, tappaako ihmisen vai kissan, on tapettava kissa. Kissat – vaikka ovatkin nykytietämyksen mukaan yksi älykkäimmistä eläinlajeista – ymmärtävät ympäristöstään vähemmän kuin ihmiset.

Tai ainakin vähemmän kuin terveet ihmiset. Singerin mukaan on eläimiä, jotka ovat älykkäämpiä kuin jotkut kehitysvammaiset. Siksi hän sanoo: jos on valittava, säästääkö kissan hengen vai vaikeasti kehitysvammaisen vauvan hengen, kissan on saatava elää.

Maailmassa, jossa on rajallisesti resursseja, on suosittava niitä, jotka ovat älykkäimpiä.

Duv1

Onkohan väärin sanoa, että Karolina Karanen näyttää vammaiselta? Downin syndrooman tunnistaa heti: pehmeät pyöreät piirteet ja pienet, hieman vinot silmät.

Karanen tarjoaa pikakahvia vaaleanpunaisesta muumimukista. Koti on kehitysvammaisten asuntolassa Arabiassa, jossa hänellä on huone.

Seinällä on kehystettynä Kaj Stenvallin ankkajuliste ja kuvakollaasi siskon koirista. Karanen on tullut muutama tunti sitten kotiin töistä Kannelmäestä.

Siellä hän pakkaa tavaroita: latoo pahvilaatikoihin heijastimia, taskulamppuja ja pippurimyllyjä. Työpäivä alkaa yhdeksältä ja päättyy varttia vaille kolme. Karanen tosin menee paikalle jo kahdeksaksi – hän pitää siitä, että on ajoissa.

Illat ovat omaa aikaa. Maanantai on kauppapäivä. Karasella on uusi hieno Visa-kortti, jossa aaltoilee liiloja ja sinisiä viivoja. Hän menee Arabian kauppakeskuksen S-markettiin ja käyttää korttia yhdessä asuntolan henkilökunnan kanssa. Yksin on vaikeaa muistaa pin-koodi ja hahmottaa, mihin rahat riittävät.

Tiistai-iltaisin on bändiharjoitukset, perjantaisin hän siivoaa. Viikonloppuisin hänestä tulee Edith, suomalaisen runouden uudistaja.

Samana vuonna, vuonna 1999, kun Princetonin hallintorakennuksen edessä vastustettiin australialaisen filosofin professuuria, Helsingissä sai ensi-iltansa ruotsinkielisen Duv Teaternin Romeo ja Julia. Sen jälkeen on nähty versioinnit muun muassa Hamletista, Grimmin saduista ja Carmen-oopperasta.

Nyt on vuorossa suomenruotsalaisen runouden innoittama teos Den brinnande vargenen soireé med Duv Teatern, jossa kuullaan näyttelijöiden kirjoittamia runoja. Esimerkiksi Pia Renes on kirjoittanut kiitollisuudesta. Hän, tai hänen runonsa kertoja, on kiitollinen ruuasta. Hän kiittää pitsasta ja voileivistä.

Kunpa minäkin osaisin olla kiitollinen niistä.

Karolina Karanen esittää näytelmän naispääosan, Edithin roolin. Hahmon nimi on viittaus 1900-luvun alun modernistirunoilija Edith Södergraniin. Häneen, joka kirjoitti, että uuden ajan naiset ovat vapaita yksilöitä, muutakin kuin miestensä vaimoja.

Näytelmä on Edithin ja Elmerin – viittaus runoilija Elmer Diktoniukseen – rakkaustarina, jossa ylihuolehtivainen äiti yrittää estää parin yhdessäolon. Kuten Karanen sanoo:€¨ ”Äiti yrittää rikkoa Edithin unelman.”

Karanen on ollut Duv Teaternissa jo seitsemän vuotta. Vuonna 2006 hän näki Wasa Teaternin suurella näyttämöllä Kolme sisarta ryhmän esittämänä. Se sai hänet haluamaan itsekin mukaan.

”Pidän näyttelemisestä”, hän selittää innostustaan harrastukseen lyhyesti, kuten hän selittää kaiken muunkin. Aina yhdellä tai kahdella virkkeellä.

Mikä siinä on kivaa?

”Siihen minä en osaa vastata.”


On vaikeaa sanoa
, kuinka paljon kehitysvammaiset ymmärtävät vammastaan.

”Kuinka paljon sinä ymmärrät sinuudestasi?” Simo Vehmas vastaa.

Hän on Helsingin yliopiston valtiotieteellisen tiedekunnan vammaistutkimuksen professori, Suomen ensimmäinen sellainen. Hän on tutkinut etenkin kehitysvammaisuutta, koska he ovat filosofian näkökulmasta kaikkein kiinnostavin ryhmä.

”Länsimaisessa filosofiassa korostetaan niin kovasti kognitiivisia kykyjä. Ne kyvyt ovat merkittävä asia ihmisen moraalisen aseman kannalta”, Vehmas sanoo.

Jo Platon oli sitä mieltä, että järki erottaa ihmisen eläimestä. Ajattelen, siis olen, ajatteli Descartes, koska osasi. Ne, joiden järki juoksee ”huonommin” kuin toisten, on meidän filosofiassamme nähty vähemmän ihmisinä kuin muut. Martti Luther kirjoitti, että vammaiset ovat ”sieluttomia lihakasoja”, koska sielukkuus tulee mielestä.

Juuri kognitiiviset kyvyt ovat kehitysvammaisilla heikommat kuin muilla. Kärjistettynä ja yksinkertaistettuna kehitysvammaisuus tarkoittaa sitä, että ihminen on älykkyysosamäärällä mitattuna tyhmempi kuin keskivertokansalainen. Yli 90 prosenttia kehitysvammaisista ei osaa lukea tai kirjoittaa, vajaa viidennes ei osaa puhua.

Karolina Karanen osaa puhua, lukea ja kirjoittaa. Mutta Facebookissa hän ei ole, koska hän ”ei ymmärrä kaikkea, mitä siellä on”.

Nykyisen humaanin moraalikäsityksen mukaan se ei tee kenestäkään vähemmän arvokasta, sillä ihmisarvo on jakamaton ja kuuluu jokaiselle.

Princetonin Peter Singer on eri mieltä. Hänestä älykkään ihmisen elämä on arvokkaampi kuin vähempiälyisen. Teoksessaan Should the Baby Live hän kirjoittaa, että elääkseen hyvää elämää ihmisen on yllettävä ”normaaliin” älylliseen suorituskykyyn.

Se on ruma ja inhottava ajatus, josta kenen tahansa on helppo suuttua. Todellisuudessa kuitenkin toteutamme sitä koko ajan.


Seitsemän vuotta sitten
valtio velvoitti kaikki kunnat tarjoamaan raskaana oleville naisille mahdollisuuden sikiöseulontoihin. Verikokeen ja niskaturvotuskokeen avulla pyritään selvittämään ennen syntymää, onko lapsella Downin syndrooma.

Niskaturvotuskoe on oikeastaan juuri sitä, miltä se kuulostaa: ultraäänitutkimuksella luodataan, miten paksu niska sikiöllä on. Oikein turpea niska voi olla merkki Downin syndroomasta.

Suomen suurimmassa synnytyssairaalassa, Kätilöopistolla, syntyy joka vuosi noin 6 000 lasta. Suurimmalla osalla heistä on 46 kromosomia, mutta suunnilleen kerran kahdessa kuukaudessa syntyy lapsi, jolla on kromosomeja 47. Tällaisia lapsia syntyisi enemmän, ellei seulonnoissa liian paksuniskaisiksi havaittuja sikiöitä abortoitaisi niin paljon. Lääkäri pystyy löytämään DNA-rihmasta ylimääräisen kromosomin ennen syntymää. Sen löytyminen vahvistaa sen, mistä paksu niska on ensimmäinen vihje.

Suomessa noin 90 prosenttia naisista, jotka saavat tietää odottavansa Down-lasta, keskeyttävät raskauden.

Teoriatasolla kyse on siitä, mistä Singer puhuu: älykkäämmille annetaan vapaus valita, saako vähempiälyinen elää. Arjessa kuiten€¨kin ajattelemme, että elämä vammaisen lapsen kanssa olisi niin raskasta, ettei lasta ole pakko synnyttää.

Silti emme hyväksy esimerkiksi sitä, että Intiassa abortoidaan sikiöitä kahden x-kromosomin perusteella. Siellä tyttö on perheelle taakka: pitää maksaa myötäjäiset, ja sitä paitsi pelkästään tyttöjen syntyminen perheeseen on häpeä.

Duv2

Duv Teatern pitää harjoitustaukoa. Eräs melko iäkäs mies seisoo tiskin vieressä ja mutustaa juustonäkkileipää. Downia hänellä ei ole, sen näkee naamasta. Kehitysvammaisista reilulla kymmenellä prosentilla on ylimääräinen kromosomi. Osa vammoista on sellaisia, ettei niistä ole välttämättä mitään fyysisiä merkkejä – eikä niistä silloin jää sikiöseulonnoissa kiinni.

Mies liikkuu kömpelösti, harmaa tukka on töyhtömäisesti sekaisin. Kirkkaan villapaidan etumukselle on karissut leivänmurusia. Mikähän sillä on, autismi-kehitysvammaisuus ehkä?

Sitten tunnistan. Claes Andersson. Kirjailija, runoilija, entinen kansanedustaja ja kulttuuriministeri. Andersson on mukana teatteriryhmän uusimmassa tuotannossa: hän on ollut ohjaamassa näyttelijöille runotyöpajoja, minkä lisäksi hän soittaa näytelmässä pianoa.

Kun vammaisten kanssa viettää aikaa, vammaisuutta alkaa nähdä kaikkialla. Jalkakäytävällä yksi kävelee omituisesti, jalkaterät sisäänpäin kääntyneinä. Mummeli bussipysäkillä istuu suu auki ja toljottaa. Selaan omia Facebook-kuviani ja huomaan näyttäväni valtaosassa siltä, että tarvitsen apua paljon muussakin kuin kaupassakäynnissä.

Sehän siinä onkin, sanoo vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas: ”On veteen piirretty viiva, että mitä kehitysvammaisuus oikeastaan on.”

Lääketieteellisesti kehitysvammaisuus diagnosoidaan kahden kriteerin perusteella: Ensinnäkin ihmisen älykkyysosamäärän on oltava alle 70. (Suomalaisten keskiarvo on 100.) Toinen kriteeri on se, että ihmisellä on vaikeuksia selvitä arjesta heikkojen sosiaalisten ja käytännön taitojen takia. Vaikeudet on havaittava ennen kuin ihminen täyttää 17 vuotta, muuten saa diagnoosiksi dementian.

Kehitysvammaisuuden ja normaaliuden raja menee Simo Vehmaksen mielestä ehkä ennen kaikkea tietynlaisessa sosiaalisessa pelisilmässä.

”Kehitysvammaisilla on olemisessaan tietty vilpittömyyden aste. Siitä puuttuu kaikki sellainen sosiaalisten pelien pelaaminen. Joku voisi sanoa, että kyse on sosiaalisen älykkyyden puutteesta”, Vehmas sanoo.

Sen huomaa, kun katsoo esimerkik€¨si Kovasikajuttua ja etenkin kohtausta, jossa Pertti Kurikan Nimipäivien kehitysvammainen basisti nimeltä Sami Helle tapaa Mari Kiviniemen. Kiviniemi sanoo Helteelle, että on lukenut juttuja bändistä.

Vastaavassa tilanteessa tavallinen suomalainen, vaikka kuinka tunnettu, esittäisi hämmästynyttä teeskennellyn vaatimattomasti: ihanko totta, sepä kiva.

Mutta Sami vastaa rehellisesti: joo mä arvasin kyllä, että olet lukenut.

Toisaalta ei kaikilla terveilläkään ihmisillä ole sosiaalisia taitoja.

”Kun Suomessa katsoo jengiä yliopistolla, jossa on tosi skarppeja tyyppejä, monethan niistä ovat tosi mölöpäitä sosiaalisesti. Mutta tässä kontekstissa ei ole kyse kehitysvammaisuudesta vaan eksentrisyydestä.”


Hämeentie kympissä
Claes Andersson soittaa pianoa, näyttelijät laulavat. Laulu kuulostaa aivan hirveältä, epävireiseltä raakkumiselta. Saako niinkään sanoa?

Simo Vehmaksen mielestä kyllä saa. Ehkä jopa pitää.

”Olin jenkeissä leffafestareilla, joilla näytettiin trailereita dokumenttielokuvista. Ensin tuli traileri, jossa oli keskeisessä roolissa entinen prostituoitu. Nainen piti sen jälkeen hyvin vaikuttavan puheen, jossa kertoi kokemuksistaan. Ja ihmiset taputtivat”, Vehmas sanoo ja taputtaa vähän käsiään.

”Sitten tuli leffa CP-vammaisesta kaverista, joka halusi näyttelijäksi. Tämä kundi piti ihan ok puheen, mutta se oli vähän liian pitkä eikä puheena erityisen mahtava. Mutta sitä sympatian määrää! Ilma täyttyi kukkasista, ihmiset nousivat pystyyn ja hurrasivat”, Vehmas kertoo.

”Ajattelin, että voi saatana. Tämä jos joku on sitä ylentämällä alentamista.”

Taputuksilla yritämme osoittaa, kuinka kovasti me vammaisia suvaitsemme. Haluamme vakuuttaa itsemme siitä, että Peter Singer on väärässä, että terveet ja kehitysvammaiset ihmiset ovat moraalisesti tasavertaisia olentoja.

”Monesti ihmisille, jotka eivät ole olleet vammaisten kanssa paljon tekemisissä, tulee vammaisista sellainen liikutuksenkaltainen reaktio. Kasvoille tulee mairea hymy, samanlainen kuin silloin, kun katsotaan koiria tai lapsia tekemässä jotain, mitä ne ei oikeasti osaa. Ja pää menee vähän näin.”

Vehmas kallistaa leukaa alaspäin ja hymyilee kulmakarvat säälivässä rypyssä.

Hän on samaa mieltä Singerin kanssa siitä, että sillä, kuuluuko lajiin nimeltä homo sapiens, ei ole teoriassa mitään merkitystä: jos jostain ilmestyisi puhuva kissa, joka osaisi kirjoittaa ja laulaa oopperaa, sitä kohdeltaisiin eri tavalla kuin muita kissoja.

Se ei kuitenkaan tarkoita, että jos ihminen ei osaa kirjoittaa ja laulaa oopperaa, hänel€¨lä ei ole samanlaista arvoa kuin muilla lajimme edustajilla. Ihmisyys on sosiaalinen sopimus.

”On olemassa merkityksellisiä suhteita”, Vehmas sanoo.

”Jos otat lemmikiksi kissan, luot sille tiettyjä moraalisia oikeuksia, joita muilla eläimillä ei ole. Se tulee osaksi yhteisöäsi. Samalla tavalla voidaan ajatella, että ihmisyhteisö on kokonaisuus, johon kuuluu tiettyjä jäseniä.”

Jäsenyyden saa, vaikka älykkyysosamäärä olisi vähän keskivertoa heikompi.

Sillä kehitysvammainen voi elää oikein hyvää elämää. Vehmas kuvaa sitä Artistoteleen termillä kukoistus: ihminen on onnellinen, kun toteuttaa itseään omien kykyjensä rajoissa. Sen parempaan kukaan ei pysty: en minä, eivät uuden ajan naiset eikä yksikään terve.

Kissa istuu pitkän pöydän ääressä ja kirjoittaa tietokoneella. Ei oikea kissa, vaan kissan roolin Duv Teaternin näytelmässä tulkitseva Lotte Schauman.

Pöydän päissä istuvat Edith ja Elmer, tai siis Karanen ja Elias Simons, joiden kuuluu tuijottaa toisiaan rakastuneina niin, että ilmassa on intohimoa, passion.

Välillä Elias unohtaa tehtävänannon ja harhautuu tuijottamaan jonnekin kaukaisuuteen, niin kuin hänellä on tapana.

Kohtauksen päätteeksi musiikki alkaa soida ja kaikkien näyttelijöiden pitää tulla lavalle tanssimaan.

Kaiuttimista tulee venäläisduo T.A.T.U:n hitti Not gonna get us. Lattian keskellä Karanen vaihtelee painoa jalalta toiselle ja hytkyy musiikin tahtiin, välillä epätahtiin, eikä vilkuile sivuille. Discopallo heijastaa valoneliöitä kattoon.

Ohjaajat haluavat, että minäkin tulen tanssimaan. Esitän, että tulen mielelläni, mutta minun on vaikeaa heittäytyä tanssiin selvin päin.

Yritän ajatella sitä, mitä Karolina Karanen sanoi lavalla olemisesta ensi-illassa: on oltava ylpeä ja rohkea, stolt och modig. Ajatus ei tee liikehdintää helpommaksi.

Ehkä tässä on minun ja kehitysvammaisten ero: he uskaltavat tanssia tyhjällä lattialla kirkkaassa päivänvalossa niin kuin minä kehtaisin vain yksin kotona.

Sosiaalinen älykkyys ei ole pelkkää järkevyyttä. Se on rajoite.

Teksti: Vappu Kaarenoja
Kuvat: Jussi Särkilahti

Jutussa lähteenä on käytetty Simo Vehmaksen teosta Vammaisuus – johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Lisäksi juttua varten on haastateltu kehitysvammalääketieteen dosentti Maria Arviota. Kaikki näyttelijöiden sitaatit tekstissä ovat kirjoittajan ruotsista suomentamia.