08. syyskuuta 2013
Teksti:

Kaksi huppupäistä miestä tulee Veeran makuuhuoneeseen. He tarttuvat kiinni sängyn päädyistä, nostavat sen ilmaan ja kantavat asunnosta ulos. Rappukäytävään, sitten ulko-ovesta roskakatokseen.

Miehet kippaavat Veeran sängystä jalat edellä metallinkeräykseen. Peltipurkin kansi osuu sormien väliin ja viiltää haavan.

Tässä vaiheessa Veera herää ja tuntee hetken kipua sormiensa välissä.

Veera Heinola, 25, on nähnyt paljon painajaisia siitä lähtien, kun hän sairastui narkolepsiaan.

Lisäksi hänellä on ollut raivokohtauksia, lihasten hallinnan menettämistä, unihalvauksia ja kuulo- ja näköharhoja.

Mutta ensimmäisenä tuli väsymys.

Jos olet joskus valvonut vuorokauden putkeen, tiedät, miten sohjoiseksi unen puute tekee aivot.

Narkolepsiaa sairastavan väsymys on pahempaa. On arvioitu, että väsyneenä heistä tuntuisi siltä kuin he olisivat valvoneet kahdesta kolmeen vuorokautta.

Veerasta tuntui siltä ensimmäisen kerran kolme ja puoli vuotta sitten. Oli maaliskuu 2010. Veera yritti keskittyä luentoon eläinten käyttäytymisestä. Ajatus karkaili.€¨ Hän oli alkanut heräillä aamuöisin, eikä uni tullut uudestaan kuin vasta aamulla seitsemän aikaan.

Aamut olivat tahmeita. Farmakologian luennot alkoivat kahdeksalta, mutta Veera ei päässyt sängystä ajoissa ylös. Poissaoloja kertyi luvattoman paljon.

Huhtikuussa alkoi kliinisen työn johdantokurssi. Siellä Veera nukkui. Ensin pieni torkahdus. Kaveri potkaisi hereille, mutta pian Veera nuokkui taas.

Veera muistaa, kuinka jotkut kaverit yläasteella olivat nukahdelleet tunnilla. Hän ei ollut koskaan ymmärtänyt sitä. Miten joku voi nukkua istualtaan, melussa ja valoisassa?

Nyt hän itse nukahteli luentojen lisäksi bussiin ja junaan, joskus jopa lämpimään suihkuun. Ja vaikka hän nukkui usein, koko ajan väsytti.

Veera sanoo olevansa niitä ihmisiä, jotka pelaavat aina vielä yhden lautapelin.

Samaan tapaan kuin on niitä ihmisiä, jotka ottavat aina vielä yhden juoman. Vielä yksi, ajatteli Veera sinäkin iltana, kun hän koki ensimmäisen kerran katapleksian.

Kello oli yksi yöllä, ja eläinlääketieteilijöiden ainejärjestötilassa Viikissä pelattiin Carcassonnea ja Agricolaa. Koolla oli kymmenen opiskelijan porukka.

Veera muistaa, että hän nauroi sinä iltana paljon. Häntä väsytti älyttömästi, mutta hereillä pysyi, kun oli niin hauskaa.

Silloin alkoi katapleksia: Kun Veera nauroi, hänen päänsä retkahti alaspäin. Varmaan väsymystä, Veera ajatteli.

Sitten se tapahtui uudestaan. Veera nauroi ja tunsi, kuinka hänen kasvonsa ikään kuin valahtivat. Hän ei hallinnut lihaksiaan. Hymy vääntyi oudoksi irvistykseksi.

Veeralla oli silloin vielä pitkät hiukset, joiden taakse piiloutua.

Kotimatkalla polvet pettivät alta. Onneksi hän asui silloin Viikin opiskelija-asunnoissa, joten kotiin oli vain parinsadan metrin matka.

Opiskelukaveri sanoi, että ehkä Veeralla on narkolepsia.

No ei varmaan ole, Veera ajatteli.

Lastenneurologi Marita Hovilla on Lastenlinnassa hoidettavanaan 40 narkoleptikkoa.

Hovi on työskennellyt sairaalassa vuodesta 2010, jolloin Lastenlinnassa havahduttiin narkolepsiatapausten äkilliseen lisääntymiseen. Kesäkuuhun mennessä tauti oli diagnosoitu jo seitsemältä lapselta.

”Sillä aikaa, kun olimme kesälomalla, tapaukset vielä lisääntyivät. Aikaisemmin niitä oli tullut tähän sairaalaan muutama vuodessa”, Hovi sanoo.

Narkolepsia lisääntyi sinä vuonna etenkin 4-19-vuotiaiden keskuudessa: diagnooseja tehtiin sen ikäisiltä yhteensä 65.

Edellisenä vuonna tapausten määrä oli ollut 13.

”Se oli yllättävä alku ja aiheutti paljon hämminkiä. Vanhemmat olivat huolissaan, että mikä tämä juttu on ja voiko tämä muka olla narkolepsia, kun oli niin monenlaisia oireita”, Hovi muistelee.

Puolet suomalaisista oli saanut sikainfluenssarokote Pandemrixin syksyllä 2009. Elokuussa 2010 tuli julkisuuteen epäily, että rokote oli saattanut aiheuttaa narkolepsiaa.

Epäily varmistui seuraavana vuonna, kun Euroopan lääkeviraston selvitys Pandemrix-rokotteen ja narkolepsian välisestä yhteydestä valmistui. Selvityksen mukaan lääkevalmistaja Glaxo Smith Klinen rokote oli laukaissut narkolepsiaa 4-19-vuotiaissa.

Taudista ei tiedetä vielä kaikkea. Mutta epäillään, että sairastuneilla on perinnöllinen altti€¨us saada tauti. Useimmilla narkoleptikoilla on geeneissään tietty alleeli eli geenin muoto, jota pidetään narkolepsian kannalta riskinä. Sillä on monimutkainen nimi: HLA DQB1*0603 -alleeli.

Pandemrix-rokote tökki tuota alttiutta sairastua narkolepsiaan. Rokotteen tehosteaine sai ihmisen oman immuunijärjestelmän hyökkäämään tiettyjen hermosolujen kimppuun. Uhreiksi joutuivat sellaiset hermosolut, jotka tuottivat aivoissa välittäjäainetta nimeltä oreksiini. Kun nämä hermosolut tuhoutuvat, ihmisen oreksiinituotanto lakkaa tai ainakin hidastuu merkittävästi.

Narkoleptikoilla on kehossaan poikkeuksellisen vähän oreksiinia, joillain ei ollenkaan. Sitä, miksi oreksiinin puute on yhteydessä tautiin, ei tarkalleen tiedetä.

”Näitä kovasti yritetään selvittää. Eihän tällaista ole ollut koskaan aikaisemmin, eikä tällaista osattu odottaa. Ja minkä takia narkolepsia on tullut vain joillekin – nämä ovat vielä avoimia kysymyksiä”, Hovi sanoo.

Jostain syystä Pandemrix vaikutti etenkin lapsiin. Syyksi on epäilty sitä, että narkolepsia on immuunivälitteinen sairaus, ja kasvuvaiheessa ihmisen immuunijärjestelmä on erilainen kuin aikuisilla.

Tähän mennessä korvauksia rokotteen haittavaikutuksista on maksettu reilulle 120:lle alle 19-vuotiaana rokotetulle.

Vielä viime kevääseen asti Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen näkemys oli, että rokote aiheutti narkolepsiaa vain tuon ikäisille.

Kesällä 2010 Veeran oireet pahenivat. Väsymystä, nukahtelua ja katapleksiaa seurasivat näkö- ja kuuloharhat.€¨ Kun Veera makasi valveilla sängyssä, tuntui kuin joku olisi huohottanut hänen korvaansa. Joskus taas kuulosti siltä kuin joku olisi harjannut hampaita hänen kylpyhuoneessaan.

Veera tallensi hätänumeron puhelimeen.

Välillä hän kuuli päässään musiikkia tai urheiluselostuksia. Ne olivat erityisen ikäviä harhoja, sillä niistä oli vaikea tietää, tulivatko äänet oikeasti jostain vai kuvitteliko hän.

Yleinen harha oli sekin, että hän oli kuulevinaan puhetta viereisistä asunnoista. Äänet valittivat siitä, että Veera puhui unissaan.

Painajaisia oli melkein joka yö. Niissä oli usein tuttuja ihmisiä, joiden kasvot olivat vääristyneitä. Hahmot tulivat ilman lupaa Veeran asuntoon ja lääppivät hänen tavaroitaan. Yhdellä niistä oli Veeran äidin yöpaita päällään.

Painajaisia nähdessään Veera huusi eitä €¨tai lopeta. Vieressä nukkunut lapinporokoira, Musta, pelkäsi. Se ei ymmärtänyt, miksi omistaja huusi sille käskyjä vihaisena.

Veera alkoi saada raivokohtauksia.

Kerran hän raivostui ystävälleen Tomille, kun Tomi neuvoi häntä matkalaukun pakkaamisessa.

Raivokohtauksen jälkeen Tomi sanoi, että tuo oli Veera ihan hirveää.

Niin oli, Veera tiesi itsekin.

Veera istui puussa, kun hän kuuli uutisesta. Hän oli poimimassa tätinsä omenoita. Täti jutteli alhaalla Veeran isän kanssa. €¨He puhuivat uutisista, joiden mukaan sikainfluenssarokotteen pelättiin aiheuttaneen narkolepsiaa lapsille.

Veera ei ollut jaksanut seurata uutisia sinä kesänä.

Kotona hän googletti narkolepsian. Oireet kuulostivat tutuilta. Oli elokuu 2010. Veera oli saanut rokotteen vajaa vuosi aikaisemmin ollessaan 21-vuotias. Uutisissa puhuttiin, että rokote olisi sairastuttanut vain alle 19-vuotiaita. Mutta olisiko hänkin voinut saada taudin?

Veera ei olisi halunnut ajatella koko asiaa. Hän ei halunnut diagnoosia harvinaisesta unitaudista, johon pitää syödä lääkkeitä loppuikä.

Mutta elämästä oli tullut niin hankalaa, että hän varasi ajan YTHS:ltä.

Lääkärin mielestä Veera kuvitteli kaiken.

Nuo oireet ovat liian täydellisiä, kuulostavat suoraan Wikipediasta kopioiduilta, lääkäri sanoi ja lähetti hänet kotiin.

Lastenneurologi Marita Hovi ottaa muovitaskusta tutkimusartikkelin ja osoittaa siinä olevia kuvaajia. Narkoleptikon yöunta kuvaava käyrä sinkoilee ylhäältä alas villisti.

”Niillä, joilla ei ole narkolepsiaa, on aika selkeät univaiheet. Sitten taas narkolepsiapotilailla univaiheet menevät usein sekaisin”, Hovi sanoo.

Terve ihminen on yleensä nukahdettuaan ensin reilun tunnin syvässä unessa. Syvällä unella on neljä eri tasoa.

Aluksi ihminen vaipuu ohueen uneen, horroksenkaltaiseen tilaan. Tällä ensimmäisellä tasolla ihminen viipyy yleensä alle kymmenen minuuttia. Sen jälkeen uni alkaa syventyä. Neljännelle eli syvimmälle tasolle ihminen pääsee noin puolen tunnin nukkumisen jälkeen. Silloin ihmisen aivotoiminta on vähäistä ja nukkuvan herättäminen on vaikeaa.

Noin tunti nukahtamisen jälkeen uni alkaa taas ohentua, ja ihminen siirtyy kakkos- ja kolmostasojen kautta REM-uneen.

REM-uni eroaa selvästi aiemmista, syvän unen eri vaiheista. Syke nousee, verenpaine kohoaa ja hengitys nopeutuu. Aivot ovat hyvin aktiiviset. Ne kuluttavat silloin melkein yhtä paljon energiaa kuin valveillakin. Raajat voivat sätkiä ja silmäluomet liikkua luomien alla – siitä tulee nimitys REM, rapid eye movement.

REM-unessa ihminen näkee unia.

Mitä lähemmäs aamua tullaan, sitä mukaa REM-unen määrä kasvaa ja syvä uni vähenee. Unet nähdään enimmäkseen aamulla. Narkoleptikko sen sijaan voi nähdä unia koko yön läpi. Narkoleptikko voi vaipua REM-uneen jopa alle minuutin päästä nukahtamisesta.

Yleensä terveen ihmisen univaiheet etenevät säännönmukaisesti syvimmältä unen tasolta pikkuhiljaa kohti heräämistä. Mutta narkoleptikon aivot saattavat heittää ihmisen suoraan syvästä unesta valveille.

”Se mikä tekee heidän unestaan hankalaa on se, että siinä on paljon havahtumisia”, Hovi sanoo.

Narkoleptikko ei saa tarpeeksi pitkiä yhtenäisiä syvän unen jaksoja.

Univaiheiden sekoittumiseen liittyvät myös hallusinaatiot. Kun narkoleptikko herää, osa aivoista saattaa yhä jatkaa uneksimista.

Uni tunkeutuu valveillaolon sekaan eikä toi- mi niin kuin pitäisi. Pätkittäinen uni ei virkistä.

”Sellainen pieni väsymys, joka on koko ajan päällä, se on monille se raskain asia.”

Lääkityksellä osa potilaista saadaan sellaiseen kuntoon, että he voivat työskennellä ja opiskella.

Mutta aivan entiselleen narkolepsiaan sairastunutta ei saada.

”Se on kuin känni, josta ei herää”, Veera Heinola sanoo.

Sellaista väsymys on hänen mielestään pahimmillaan.

On toukokuu 2013, ja Veera on päättänyt liittyä joukkokanteeseen THL:ää vastaan. Kanteessa vaaditaan korvauksia lääkkeen aiheuttamasta haitasta myös aikuisena sairastuneille.

Veera sai diagnoosin keväällä 2011, vuosi oireiden alkamisen jälkeen. YTHS:n lääkäri suostui lähettämään hänet neurologille, kun kaverit kirjoittivat lääkärille kirjeen: Veera ei kuvitellut. Kaverit todistivat nähneensä, kuinka häneltä pettävät jalat alta.

Veera käyttää vaivatta sellaisia sanoja kuin adjuvantti ja hypokretiini ja kertoo, miten Optibar-lääke suppressoi REM-unta.

Hän toivoo saavansa pian reseptin Xyrem-nimiseen lääkkeeseen, joka auttaa monilla narkoleptikoilla katapleksiaan.

”Tieteellisiä artikkeleita lukiessa olen huomannut, että nukkumisen kannalta masennus ja narkolepsia on aika samankaltaisia”, Veera pohtii.

Oikeastaan häntä kyllästyttää sairaudesta puhuminen.

”Välillä on sellainen olo, että otsassa lukee narkolepsia. Tuntuu, että kanssani ei puhuta ollenkaan tavallisista asioista. Miehistä, tai ihan mistä vaan. Olisi kiva tietää olevansa kaveri, ei vain erikoisuus”, Veera sanoo.

”Ja tiedän, että jotkut ajattelevat, että tolla on oikeasti skitsofrenia. Tai että se kuulee harhoja, koska se käyttää jotain tosi vahvoja lääkkeitä. Ja niinhän mä nykyään käytänkin.”

Etenkin yliopistolla Veera joutuu koko ajan vatvomaan tautia.

”Jos kerron taudista, minulle halutaan puhua vain siitä. Jos en, vaikutan kehnolta.”

Tänä syksynä hänellä alkaa seitsemäs vuosi yliopistolla, mutta sairauden takia hän käy vielä kolmannen vuosikurssin opintoja.

Jatkuva väsymys vaikeuttaa opiskelua: energia menee hereillä pysyttelyyn, joten luennoilla asiat eivät oikein jää päähän. Ne pitäisi päntätä kotona, mutta istuminen kirjan ääressä alkaa väkisin väsyttää. Parhaiten oppiminen sujuu, kun Veera pääsee olemaan liikkeessä.

”Esimerkiksi teurastamoharjoittelussa meni tosi hyvin, kun koko päivän pääsi tekemän jotain ja olemaan pystyssä.”

Uusi lukuvuosi on aina raskas, sillä silloin tapaa uudet kurssikaverit, jotka ihmettelevät, mitä Veera tekee heidän kursseillaan.

”Silloin joutuu kertaamaan taas omat epäonnistumisensa. Sen, että ei ole saanut nukuttua kunnolla ja sen, ettei ole saanut kursseja tehtyä kunnolla. Oletus on, että jos olet tippunut kurssiltasi, olet joko huono tai viettänyt välivuoden Indonesiassa.”

Veeraa ärsyttää, että ihmiset kuvittelevat hänen voivan nukahtaa kesken oman lauseensa.

”En minä noin vain nukahda, jos olen pirteä tai minulla on jokin asia kesken”, hän sanoo.

Veera nukahtelee samanlaisissa tilanteissa kuin terveetkin ihmiset silloin, kun he ovat hyvin väsyneitä: liikennevälineissä, luennoilla, telkkarin eteen.

Hän aikoo jatkaa eläinlääketieteen opintojaan, vaikka ei ole varma, pystyykö koskaan työskentelemään eläinlääkärinä: yöpäivystykset eivät oikein sovi narkoleptikoille, joiden pitäisi noudattaa mahdollisimman säännöllistä vuorokausirytmiä.

”Enkä lähtisi leikkaamaan kissaa, jos minulla on katapleksiaa.”

Mutta Veera voisi ryhtyä esimerkiksi tutkijaksi tai opettajaksi, ehkä johonkin ulkomaiseen yliopistoon.

Hän lähtisi mielellään esimerkiksi Etiopiaan, jossa hän asui 15-vuotiaaksi saakka. Veeran vanhemmat ovat lähetystyöntekijöitä.

Kun hän oli kesällä reissussa Etiopiassa, hän nukkui paljon paremmin kuin yleensä. Turvallinen ympäristö vähentää painajaisia. Suomessa Veerasta on ihanaa jäädä joskus yökylään ja nukahtaa kavereiden puheensorinaan.

Veeralla oli tapana tehdä Musta-koiran kanssa pitkiä lenkkejä. He kävelivät välillä yli kymmenen kilometrin matkoja Viikin kampuksen pelloilla ja metsissä. Joskus Veera otti nokoset saniaisten keskellä. Kerran Musta löysi lintutornin läheltä mäyrän kolon.

Enää Veeralla ei ole Mustaa. Koira alkoi pelätä omistajaa, joka raivosi unissaan painajaisten hahmoille. Veera joutui luopumaan siitä.

Vasta tämän vuoden toukokuussa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ilmoitti, että rokote sai myös aikuisia sairastumaan. Aikuisten riski sairastua oli kuitenkin pienempi ja diagnooseja tehtiin hitaammin kuin lapsilla. Siksi aluksi vaikutti siltä, että vain lasten sairastumisriski oli kohonnut.

Heinäkuussa Veera sai tililleen 20 000 euroa ennakkokorvauksia Lääkevahinkovakuutuspoolilta. Myöhemmin korvauksia maksetaan lisää, kun selviää, ovatko sairastuneet täysin työkykyisiä. On arvioitu, että osalle sairastuneista korvauksia maksetaan koko loppuikä.

Veeralle oli helpotus, että asiasta ei tarvinnut mennä oikeuteen.

Mutta eniten hän toivoo, että ei olisi käynyt ottamassa rokotetta.

Marraskuu oli juuri vaihtunut joulukuuksi. Viikin kampuksen E-talossa oli rokotuspiste, joka oli aina lounasaikaan ihan tukossa. Iltapäivällä olisi rauhallisempaa, Veera ajatteli.

Illaksi hän oli menossa opiskelijoiden lähetysliiton tapahtumaan Tähtitorninmäelle. Hän ei juuri käynyt järjestön tapahtumissa, mutta halusi nyt mennä, koska siellä leivottaisiin karjalanpiirakoita.

Ennen sitä hän kävisi vihdoin ottamassa sen piikin.

Sikainfluenssarokotukset oli aloitettu lokakuussa. Veeran mielestä 20-vuotias terve nuori ei olisi edes tarvinnut rokotusta.

Mutta mikä minä olen sanomaan, hän ajatteli. Millä oikeudella minä pidän omaa näkemystäni parempana kuin asiantuntijoiden?

Veera tiesi, että eläinlääkärinä hänen täytyisi vakuutella ihmisiä antamaan koirilleen rabiesrokotus. Olisi väärin, jos hän ei nyt itse kuuntelisi viranomaisia.

Veera oli ajatellut hoitaa rokotuksen nopeasti alta pois ja lähteä Tähtitorninmäelle.

Mutta hoitajat sanoivat, että pitäisi jäädä ainakin tunniksi valvontaan.

Ei minulle tule tästä mitään, Veera selitti.

Hän sai luvan mennä ainejärjestön kerhohuoneelle odottelemaan. Siellä hän jutteli opiskelukavereiden kanssa ja luki vähän Maaseudun tulevaisuutta.

Puolen tunnin päästä Veera kyllästyi ja lähti Tähtitorninmäelle.

Bussissa hän katsoi kelloa, oli kulunut tunti rokotuksesta. Ei tästä onneksi mitään tullut, hän ajatteli.

Karjalanpiirakat maistuivat sinä iltana tosi hyviltä.

Kolme kuukautta myöhemmin alkoi väsymys.

Teksti: Vappu Kaarenoja
Kuva: Noora Isoeskeli