Elämä on joskus epäreilua. Kuvittele: sinä ja siskosi samassa vartalossa. Miltä se tuntuisi, osaatko kuvitella? Entä jos joutuisit ratkaisemaan, tapetaanko siskosi, jotta sinä saisit elää – miten päättäisit?
Britannialainen valitustuomioistuin määräsi syyskuussa, että Jodie ja Mary -nimiset pienokaiset on erotettava toisistaan. Tyttöjen keho on lantiosta alaspäin yhteinen. Päätös merkitsee, että Mary kuolee.
Tapaus käsiteltiin oikeudessa, koska tyttöjä hoitavat lääkärit vaativat erottamista, mutta vauvojen vanhemmat vastustavat sitä. Lääkäreiden väitteiden mukaan molemmat lapset kuolevat, ellei heitä eroteta. Uskonnollisten vanhempien mielestä ei ole ihmisten vallassa päättää lapsen kuolemasta.
Maryn ja Jodien kohtalo herätti Britanniassa keskustelua lääketieteen etiikasta, kertoo 7.10. ilmestynyt New Scientist -lehti. Lääketieteessä oikeaa ja väärää on totuttu arvioimaan yksilön näkökulmasta, joten siamilaiset kaksoset – kaksi ihmistä yhdessä ruumiissa – saavat eetikot hämilleen.
Jodien ja Maryn tapauksessa yksilön etu ratkaisi. Lääkärit perustelivat erottamisleikkaukseen ryhtymistä sillä, että Mary kuluttaa Jodien voimia ja lopulta surmaa myös tämän. Jodien pelastamiseksi Mary piti siis uhrata. Asian käsitellyt tuomari perusti päätöksensä tähän argumenttiin.
Vastaava tapaus sattui 23 vuotta sitten Arkansasissa, Yhdysvalloissa. Lääkärit yrittivät erottaa yhteen kasvaneet kaksoset, ja molemmat lapset kuolivat. ”Yritys kannatti”, lääkärit kommentoivat, ”ei sen tähden, että he muuten olisivat joka tapauksessa kuolleet, vaan koska he muuten olisivat saattaneet elää.”
Suomalaisten asiantuntijoiden kanta on varovaisempi. ”Ainoastaan siamilaiset kaksoset itse osaavat arvioida, millaista heidän elämänsä on”, lastenkirurgian professori Risto Rintala hyks:n Lasten ja nuorten sairaalasta huomauttaa. Moni aikuisikään yhteisessä ruumiissa elänyt kaksospari kieltäytyy määrätietoisesti erottamisleikkauksesta.
Oikeudenmukaisinta olisikin jättää päätös kaksosille itselleen. Erottamisleikkaukset usein vain tehdään niin varhaisessa vaiheessa, että päähenkilöt eivät kykene ottamaan asiaan kantaa.
Lääketieteen etiikkaan perehtynyt lastenlääkäri Pekka Louhiala ihmettelee, miksi brittilääkärit eivät kunnioita vanhempien tahtoa. ”Perhe tuli Britanniaan, jotta lapset saisivat parhaan mahdollisen hoidon. He siis ajattelivat lastensa etua. Siksi tuntuu omituiselta, että heitä ei kuunnella.” Perhe on kotoisin pieneltä Gozon saarelta, joka sijaitsee Välimerellä lähellä Maltan saarivaltiota.
Elämä jaetussa ruumiissa on vaikeaa, mutta henkiin jäänyt kaksonen on lähes väistämättä vammainen myös erotusleikkauksen jälkeen. Yhdestä kehosta ei mitenkään saa kahta, ja leikkauksen lopputulosta on vaikea ennustaa.
”Kaksosten erottaminen on yksi vaikeimmista kirurgisista toimenpiteistä. Vaikeusaste vaihtelee sen mukaan miten ja mistä kohtaa lapset ovat kiinni toisissaan”, Risto Rintala täsmentää. Esimerkiksi jos kaksosilla on yhteinen sydän, henkiinjäämisestä ei ole toivoa.
Suomessa syntyy siamilaisia kaksosia keskimäärin yksi tai kaksi vuosikymmenessä. Heidän hoitonsa on keskitetty hyks:n Lasten ja nuorten sairaalaan. Erottamisleikkauksia on 25:n viime vuoden aikana tehty puolenkymmentä. ”Kaksi paria ja yhden parin toinen puolisko on elossa”, Rintala kertoo.
Vauraissa maissa rutiinimaiset ultraäänitutkimukset paljastavat yhteen kasvaneet sikiöt, joten vanhemmat voivat valita abortin. Siksi suurin osa siamilaisista kaksosista syntyy köyhiin oloihin. Varattomuus syventää perheitten ongelmaa entisestään. Leikkauksen jälkeen perheessä saattaa olla kaksi vaikeasti vammaista lasta. Mistä rahat heidän hoitoonsa?
Esimerkiksi Jodien ja Maryn vanhemmat ovat myöntäneet, että heillä ei kotioloissa ole mahdollisuutta tarjota vammaiselle lapselleen kunnon hoitoa.
Sanna Sommers
Kuva: Lehtikuva
