Syöpä toi sisua
Sairaus sai Tiinan pitämään puolensa – myös yliopistolla.
Puolitoista tuntia ennen tapaamista Tiina , 27, lähettää viestin: ”Valkosoluni ovat niin matalalla, että minun ei ole turvallista lähteä himasta.”
Reilua viikkoa myöhemmin tapaamisemme onnistuu. Sitä ennen Tiina on kuitenkin varmistanut, etten ole flunssassa, ja kun kohtaamme kahvilan ovella, emme kättele. Sen sijaan Tiina hieroo käsiinsä desinfiointigeeliä ja ojentaa sitä myös minulle.
Tavallinen flunssakin voi olla puolisen vuotta imusolmukesyöpää sairastaneelle Tiinalle hengenvaarallinen. Kesällä hän joutui korkean kuumeen takia teho-osastolle.
”Täällä kahvilassa on hyvä tavata, sillä tämä on sen verran avara paikka”, hän sanoo.
Väentungokseen kuten luennoille tai elokuvateatteriin Tiinalla ei ole nykyisin asiaa. Alkusyksystä, kun hän vielä opiskeli, hän saapui tungosta välttääkseen luennoille aina myöhässä ja poistui etuajassa.
Tiinan syöpä, Hodgkinin lymfooma, löydettiin viime keväänä pääsiäisen tienoilla. Hän tilasi vastaanottoajan YTHS:ltä, kun yli puoli vuotta vaivannut väsymys ei ottanut laantuakseen. Vuosittain saman diagnoosin kuulee kolmisenkymmentä 15-29-vuotiasta nuorta. Kaikkiaan syöpään sairastuu vuosittain noin 180 nuorta.
Tiina sai tiedon syöpäepäilystä työpaikalleen vaatekauppaan.
”Puhelin tippui kädestä ja pala tuli kurkkuun, kun lääkäri kertoi, että syövän mahdollisuutta ei voida sulkea pois.”
Solusalpaajahoidot aloitettiin toukokuussa.
Yliopistolla Tiinan sairautta ei ymmärretty. Kun hän esimerkiksi kysyi, voisiko suorittaa kesken jääneet kurssit poikkeusaikataululla, pyyntöön suhtauduttiin nihkeästi.
Tiina kirjelmöi huonosta kohtelusta vihaisena rehtorille, minkä jälkeen asiat ovat lähteneet sujumaan.
”Haluaisin ihmisten ajattelevan, miten toisia ihmisiä voi kohdella. En minä tule olemaan viimeinen vakavasti sairastuva opiskelija.”
Sairastuttuaan Tiina siirtyi opintotuelta sairauspäivärahalle. Osa-aikatyön perusteella laskettu sairauspäiväraha ei riitä elämiseen, mutta vanhemmat auttavat.
”Tietenkin voisin hakea myös toimeentulotukea, mutta mielestäni ei ole oikein, että sairastuneen pitäisi kuukausittain jaksaa käydä sossun luukulla asioimassa ja toimittaa sinne erilaisia kuitteja”, Tiina sanoo.
Tällä hetkellä Tiina ei opiskele. Kahden viikon hoitosyklin aikana hyviä, vähäoireisia päiviä on vain pari. Silloin voi lähteä kaupungille, jos veriarvot antavat myöten.
Huonoina päivinä, kun solusalpaajahoidon aiheuttama pahoinvointi tai valkosoluja vahvistavan piikityksen aiheuttama luukipu käyvät sietämättömiksi, ystävien ja perheen tuki auttaa. Joskus yksi tekstiviesti voi pelastaa päivän.
”Se, että välittää, pitää sanoa ääneen. Ei minua auta pätkääkään, jos joku jossain ajattelee minua, vaan välittäminen on kuultava ääneen.”
Hyvistä päivistä ja paranemisen merkeistä Tiina iloitsee järjestämällä pienet juhlat.
”Olen päättänyt, että aina pitää iloita, kun siihen vain on tilaisuus. Joskus skoolaan samppanjalla ystävieni ja perheeni kanssa. Ilman heitä en pärjäisi.”
Kolmen taudin kierteessä
Masentunut Anu sai hoitoa vasta, kun alkoi juoda.
Anu , 28, on ollut viimeiset viisi vuotta sairauslomalla tai määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Syy on masennus.
Ja alkoholismi. Ja anoreksia.
Haastattelun aikana hän kuulee ensimmäisen kerran, että opiskelu on kielletty, jos saa sairauspäivärahaa. Tieto tulee yllätyksenä, sillä Anu ehti opiskella sairauspäivärahalla kaksi vuotta kenenkään huomauttamatta.
Ja hän on sentään ravannut Kelassa, sosiaalivirastossa, tukiryhmissä, opinto-ohjaajalla ja monessa eri sairaalassa.
Anun masennuksen pahin vaihe iski vuonna 2002, kun hän sai keskenmenon. Hän hakeutui masennuksen takia hoitoon ensi kertaa saman vuoden kesällä ja jäi pian sairauslomalle. Syksyllä hän päätti kuitenkin jatkaa kesken jääneitä sosionomiopintoja.
Pian anoreksiaoireet vahvistuivat. Anu oli sairastanut tautia jo nuorena.
”Koulussa ei tullut mieleenkään kertoa omista ongelmista, koska itse opiskelin auttajaksi.”
Vuonna 2004 tuli sitten avioero. Ja Anu alkoi juoda urakalla. Millaista elämä on eri sairauksien keskellä?
Masennus: ”En tavannut ihmisiä, olla möllötin kotona. Itsemurhayrityksiä on vaikea laskea, niitä on niin paljon. Myös psykoosissa olen ollut kerran.”
Anoreksia: ”Opiskelin tunnollisesti. Aloitin päiväni jumpalla, enkä syönyt aamulla enkä koulussa mitään. Kotona tein kahden tunnin stepperitreenejä. Jos söin vahingossa vaikka kasviksia, lähdin lenkille. Olin seitsemän viikkoa hoidossa Lapinlahdessa.”
168-senttinen Anu painoi 47 kiloa.
Alkoholismi: ”Olin täysin itsetuhoinen. Antabus-lääkitys ei auttanut, minä vain join ja join, vähintään yhden Leijona-viinapullon päivässä. Jos minulla oli menoa päivällä, join aamulla vähemmän. Opiskelut jäivät.”
Sairauksien taustalla on Anun mukaan hankala lapsuus. Äiti oli väkivaltainen, lähinnä henkisesti, välillä hän löikin.
Nyt Anu on ollut raittiina vuoden ja kahdeksan kuukautta. Hän on tuore äiti ja vaimo.
Anu toivoo, että sairaaloissa puututtaisiin mielenterveysongelmiin herkemmin. Ne ovat kuitenkin yleisin työkyvyttömyyseläkkeen syy nuorilla ihmisillä.
”Ei mielenterveysongelmaista pitäisi jättää omaisten vastuulle. Itsemurhayritysten jälkeen minut passitettiin mieheni kanssa kotiin. Jos ihmisellä on fyysinen sairaus, häneen suhtaudutaan aivan toisin.”
Kunnollista apua sai vasta A-klinikkasäätiöstä.
”Alkoholismini oli onni onnettomuudessa. A-klinikalla minua hoidettiin todella hyvin ja henkilökunta oli mukavaa, vaikka sielläkin resurssit ovat niukat.”
Anun diagnoosi on tällä hetkellä epävakaa persoonallisuushäiriö ja kaksisuuntainen mielialahäiriö. Hän käy edelleen A-klinikalla naisten ryhmässä ja syö lääkkeitä. Terapiaa ei ole vielä aloitettu.
”Ensin olin liian huonossa kunnossa mennäkseni terapiaan, sitten olin raskaana ja nyt pienen lapsen äitinä sen sanotaan olevan liian rankkaa minulle.”
Anu haaveilee terapiasta ja opintojen saattamisesta loppuun. Pelottaako tulevaisuus?
”Tietyllä tavalla kyllä: mitä jos sairastun pahasti uudelleen tai retkahdan juomaan. Mutta pyrin ajattelemaan positiivisesti. Kun olen jo kerran selvinnyt, minulla on kykyä tunnistaa ja selvitä uusistakin ongelmista.”
HIV pysyy piilossa
Teemu ei halua kertoa sairaudestaan, paitsi treffeillä.
Teemu, 26, on ollut hiv-positiivinen kuusi vuotta, eikä sitä tiedä juuri kukaan. Eivät hänen vanhempansa, eivätkä opiskelutoverit tai työtoverit. Eivät edes useimmat ystävät. Teemu on kertonut tartunnasta vain kolmelle ystävälleen, ja siskolle.
Yhtään useamman ei tarvitse tietää.
”Eiväthän ihmiset juuri puhu syövästäkään julkisesti. Miksi kaikesta pitäisi jauhaa niin paljon”, hän kysyy.
Sairauden salaaminen on Teemulle tärkeää ja oikeastaan ihan helppoa: päivät ovat töitä, urheilua, telkkaria ja silloin tällöin biletystä. Hän on pystynyt opiskelemaan ja käymään töissä melkein koko sairauden ajan. Sairauslomaa on ollut vain kaksi kuukautta, niistä kuukauden verran masennuksen takia. Tällä hetkellä Teemu ei syö edes lääkkeitä.
Silloin kun lääkintä on päällä, Teemu piilottelee pillereitä.
”Se vaatii joskus aikamoista salapoliisityötä, kun olen käymässä esimerkiksi mökillä tai mummolassa.”
Enimmillään Teemu on napsinut aamuisin kymmenen eri pilleriä ja iltaisin yhden. Sivuvaikutukset voivat olla rankkoja: maksa- arvot nousevat, olo on tokkurainen ja rasvakudos katoaa, jolloin verisuonet tulevat aiempaa selvemmin esiin ihon alta.
Teemun hiv löydettiin, kun hän kävi sukupuolitautitesteissä uuden poikaystävänsä kanssa. Poikaystävältä virusta ei löytynyt, mutta Teemusta tuli yksi niistä 36:sta 15-29-vuotiaasta nuoresta, joilta löydettiin hi-virus vuonna 2001. Juuri alkanut suhde päättyi siihen. Viime vuonna nuorilta löytyi tartuntoja 47.
”Kun lääkäri kertoi varmistustestin tuloksen, aloin itkeä. Ei sitä voinut omalle kohdalle uskoa.”
Teemu väittää, ettei ahdistu sairautensa piilottelusta, eikä kaipaa yhteiskuntaa, jossa hiv:stä voisi puhua avoimemmin. Sen sijaan hän toivoisi muutosta ihmisten seksiasenteisiin: seksiä pitäisi harrastaa vain ihmisten kanssa, joista välittää ja kondomia pitäisi käyttää.
”Ja älkää harrastako seksiä kännissä.”
Poikkeus piilotteluun ovat parisuhteet: Teemu haluaa kertoa tartunnastaan ennen seksin aloittamista.
”Kerron hiv:stä mahdollisimman nopeasti, ehkä toisella tapaamiskerralla. Se on tosi jännittävää, kun ei tiedä miten toinen ottaa tiedon vastaan.”
Hiv:n toteamisen jälkeen Teemu on seurustellut muutaman kerran, eikä ole kertaakaan saanut pakkeja sairautensa takia.
Moni muu seikka on muuttunut: ystäväpiiri, opiskelupaikka ja elämäntavat ja -arvot ovat kaikki vaihtuneet.
Aluksi Teemu masentui ja eristäytyi, ja hylkäsi entisen kaveripiirinsä. Muutos oli iso, sillä ennen sairauden toteamista Teemu kävi juhlimassa viisikin kertaa viikossa. Jälkeenpäin hän näkee silti tapahtumien hyvän puolen.
”Uskalsin vihdoin miettiä, mitä minä oikeasti haluan elämässäni tehdä. Vaihdoin esimerkiksi opiskelupaikkaa, kun huomasin olleeni aivan väärällä alalla.”
Ensi vuoden aikana Teemu valmistuu uuteen ammattiinsa. Huonoina päivinä tulevaisuutta ei tunnu olevan lainkaan, mutta haaveet ovat silti kuin kellä tahansa.
”Haaveilen parisuhteesta ja vakituisesta työpaikasta. En ole kuolemassa nelikymppisenä, vaan näen itseni myös eläkeläisenä.”
Haastatteluiltana Teemua jännittää. Seuraavana päivänä on ensitreffit. Treffikumppani tietää jo, että Teemu on hiv-positiivinen.
Sairas ei saa opiskella
Noin 6 000 16-29-vuotiasta suomalaisnuorta sairastui viime vuonna vakavasti. Sairauspäivärahaa sai sairauden takia liki 34 000 nuorta.
Suomen ylioppilaskuntien liiton (SYL) mukaan sairauspäivärahajärjestelmä on liian jäykkä, eikä ota huomioon opiskelijoiden tilannetta.
Suurin ongelma nykyjärjestelmässä on SYL:n mukaan se, että sairastunut opiskelija voi jäädä hetkeksi ilman minkäänlaista tukea: opiskelijan on lakkautettava opintotukensa ennen kuin hän voi hakea sairauspäivärahaa.
”Rahat saa kyllä jälkikäteen, kun päätös on tehty, mutta sairastunutta opiskelijaa se ei paljoa auta”, SYL:n sosiaalipoliittinen sihteeri Johanna Nuorteva sanoo.
Nuortevan mukaan systeemin pitäisi toimia toisin päin: ensin myönnettäisiin ja maksettaisiin sairauspäiväraha, sitten opiskelija palauttaisi jo saamansa opintorahan.
Kelan etuuspäällikkö Suvi Onnisen mukaan Kela, opetusministeriö ja sosiaali- ja terveysministeriö eivät ole löytäneet sopivaa keinoa ongelman ratkaisemiseksi.
”Ongelman ydin on siinä, että opintotuki on kuukausikohtainen ja sairauspäiväraha taas päiväkohtainen etuus”, hän sanoo.
Sosiaali- ja terveysministeriössä (STM) kesällä aloittanut Sata-komitea pohtii sosiaaliturvan kokonaisuudistusta. Ministeriössä ei vielä tiedetä, puuttuuko komitea opiskelijoiden sairausetuuksiin. Ainakaan vielä sitä ei ole kirjattu papereihin.
Opiskelijan sairauspäiväraha lasketaan joko opintotuen tai palkan perusteella. Jos on nostanut opintotukea, sairauspäiväraha on parin ensimmäisen kuukauden ajan vähintään opintorahan suuruinen, noin 259 euroa kuussa. 1 000 euron kuukausipalkkatuloilla saa puolestaan noin 630 euroa kuussa. Kun sairauslomaa on jatkunut pari kuukautta, päiväraha on aina vähintään 380 euroa kuussa.
Myös tukea asumiseen on haettava uudelleen, sillä sairastunut opiskelija ei saa opintotuen asumislisää vaan yleistä asumistukea. Asumistuki voi olla joko aiempaa asumislisää isompi tai pienempi.
SYL:n Nuorteva pitää outona sitä, että opintolainaa ei lasketa opiskelijan tuloksi sairauspäivärahaa laskettaessa. Sosiaali- ja terveysministeriön hallitussihteeri Virpi Korhosen mielestä se on ymmärrettävää.
”Sairauspäivärahan tarkoitus on korvata syntynyttä ansionmenetystä. Ja tässähän menetystä ei tapahdu, sillä opiskelija ei menetä jo nostamaansa opintolainaa.”
SYL haluaisi myös, että sairauspäivärahaa nostava opiskelija saisi opiskella. Tällä hetkellä se on kiellettyä. Tänä vuonna otettiin käyttöön osapäiväinen sairauspäiväraha, mutta se ei koske opiskelijoita.
”Esimerkiksi masennuksesta toipuvalle laskisi kynnystä palata opiskelemaan, jos sairauspäivärahalla saisi opiskella edes rajatusti”, Nuorteva uskoo.
Käytännössä sairauspäivärahan aikaista opiskelua ei kuitenkaan valvota.
”Tässä kärsivät siis rehelliset opiskelijat, mikäli he sääntöjen vuoksi jättävät opiskelematta”, Nuorteva toteaa.
Päivi Ala-Risku
Kuvat Stina Salin
Haastateltavien nimet on muutettu. Kuvat on lavastettu.
