07. syyskuuta 2001
Teksti:

Tarton keskustassa, Vallikraavi-kadulla pankin yläkerrassa sijaitseva pieni toimisto näyttää samalta kuin tuhannet muut toimistot. Seinät on maalattu keltaiseksi, ikkunoiden eteen asetettujen pöytien ääressä tietokoneruutujaan tapittaa kymmenen kolmikymppistä miestä ja naista.
    Mutta tässä toimistossa ei myydä lomamatkoja tai lehden tilauksia.
    Jos suunnitelmat toteutuvat, pian Viron Geenikeskuksessa myydään virolaisten geenejä.
    Viron valtio perusti maaliskuussa säätiön, jonka tavoitteena on luoda Viroon maailman suurin geenipankki. Yhteen tietokantaan kerätään tiedot virolaisten geeniperimästä ja terveydestä.
    Verinäytteet ja terveystietokyselyt on tarkoitus kerätä lähes miljoonalta vapaaehtoiselta viidessä vuodessa. Jos suunnitelma toteutuu, geeni- ja terveystietopankki kattaa 70 prosenttia Viron 1,4 miljoonan ihmisen väestöstä.
    Hankkeen rahoituksen uskotaan tulevan pääasiassa ulkomaisilta yrityksiltä. Niille tarjotaan vastineeksi käyttöoikeutta tietokantaan.
    Monissa muissa Euroopan maissa pelkät puheet geeni- ja terveystiedot kokoavasta tiedostosta saisivat aikaan vastalauseiden myrskyn: eugeniikka-kokeilut ja keskusrekistereiden käyttö juutalaisvainoissa ovat vielä muistissa.
    Virossa vastalauseita ei ole juuri kuultu. Maassa on mietitty, mikä voisi olla Viron oma Nokia.
    Nyt kultasuonen uskotaan löytyneen biotekniikasta. Kullankaivajiksi toivotaan ulkomaisia investoijia ja riskisijoittajia, biotekniikkayrityksiä ja lääkefirmoja. Geenipankin uskotaan parantavan kansantalouden lisäksi kansanterveyttä: tarkempaa tietoa terveydestä, riskien ennakointia, tulevaisuudessa ehkä uusia hoitoja ja lääkkeitä…
    Toistaiseksi Viron bioteollisuus on lapsenkengissä, eikä paikallisia yrityksiä juuri tunneta maan rajojen ulkopuolella.
    Säätiön puheenjohtaja Jaanus Pikani ei ole huolissaan:
    ”Jos ajatellaan bioteknologiaa sadan metrin kilpajuoksuna, niin Euroopan ensimmäiset maat ovat edenneet parikymmentä metriä, toiset pari – sen pidemmällä ei ole kukaan.”
    Geenipankin 10 000 ihmisen pilottiprojektin on tarkoitus alkaa jo ensi vuonna. Neuvottelut sen rahoituksesta ovat kesken. Pikani ei paljasta ulkomaisten sijoittajien nimiä:
    ”Marraskuuhun mennessä sopimusten pitäisi olla valmiita.”

Ajatus mammuttiprojektista syntyi Tarton yliopiston molekyyli- ja solubiologian laitoksella. Kaksikerroksinen talo sijaitsee Riikaan menevän tien reunassa noin puolen kilometrin päässä Tarton keskustasta.
    Talon käytävillä käy vilinä. Opiskelijat ovat palanneet kesälomiltaan. Bioteknologian professorin Andres Metspalun toimiston hyllyille on kasattu Nature-lehden vuosikertoja, biologian erikoissanakirjoja, tutkimuskirjallisuutta.
    Metspalu kiirehtii toimiston ovesta sisään, pahoittelee myöhästymistä, vastaa kännykkään, pahoittelee kiirettä ja istuu suuren työpöytänsä taakse.
    ”Olemme tutkineet laitoksella ihmisten geenejä jo kymmenen vuotta. Kolme vuotta sitten oli jo selvää, että ihmisen geenikartta selvitetään. Mietimme, kuinka edistää geenitutkimusta täällä Virossa, ja silloin syntyi ajatus geenipankista. ”
    Ajatus oli huimapäinen maassa, jonka ensimmäisiä geeniteknologiayrityksiä vasta pistettiin pystyyn.
    Ehkä juuri siksi vastaanotto oli innostunut.
    Geenitutkijat esittelivät ajatuksen hallitukselle kaksi vuotta sitten. Lehdistö kuuli asiasta samaan aikaan. Geenipankkia koskeva laki luotiin pikavauhtia, ja parlamentti käsitteli sen kymmenessä kuukaudessa. Parlamentti hyväksyi lain joulukuussa äänin 42-3. Pääministeri Mart Laar kuuluu hankkeen tukijoihin.
    Lähes koko väestön geenipankin arvellaan kiinnostavan erityisesti monitekijäisistä sairauksista kiinnostuneita tutkijoita ja yrityksiä. Näitä sairauksia ovat esimerkiksi alzheimerin tauti, parkinsonin tauti, sydän- ja verisuonitaudit, diabetes ja astma.
    Niitä ei aiheuta yksi geeni, vaan muutokset useammassa geenissä. Geenipankin valttina on teho: mitä laajempi otos väestöstä, sitä helpompi on havaita kaikki ne muutokset, jotka esiintyvät jokaisella sairastuneella. Tarton geneetikot ovat laskeneet, että Viron väestö on tarpeeksi iso tutkimukseen.
    Metspalun mukaan Viron geenipankki perustuu ”uusimpaan teknologiaan”. Nykyään geenejä tutkitaan sekvensoinnilla, jolla seulotaan kymmeniä geenimerkkejä. Virossa aiotaan käyttää snp-analyysia. Lyhenne tulee sanoista single nucleotide polymorphism. Tarkoitus on etsiä kymmeniätuhansia muutoksia geeneissä. Helmikuussa julkaistu ihmisen geenikartta auttaa muutosten paikantamisessa.
    Valtavan tietopankin käyttö edellyttää siruteknologiaa. dna-siruja ei vielä käytetä muutosten seulonnassa: ”Selvää on, että ne ovat tulossa”, Metspalu sanoo.

Ihmisten geenitietojen kaupallistaminen herättää kysymyksiä etiikasta: Onko näytteiden kokoaminen yhteen tietopankkiin turvallista? Ja onko oikein hyödyntää tietoja kaupallisesti?
    Toistaiseksi väestön geenipankki on luotu vain Islannissa. Se on herättänyt raivokkaita vastalauseita, sillä geenitiedot omistaa yksityinen DeCode Genetics -yhtiö. Se toimii yhteistyössä sveitsiläisen Hoffman La Roche -lääkejätin kanssa. Kansalaisilta ei kysytty etukäteen lupaa tietojen keräämiseen.
    Yhdysvalloissa taas on riidelty oikeudessa siitä, että yritykset ovat käyttäneet lupaa kysymättä ihmisten geeninäytteitä tutkimuksiinsa ja hyödyntäneet tulokset kaupallisesti.
    Virossa lainsäätäjät varoivat muiden virheitä.
    Geeninäytteen luovuttaminen on vapaaehtoista. Suunnitelmissa on, että perhelääkärit keräävät vapaaehtoisilta luovuttajilta verinäytteet ja terveyskyselyt. Näytteestä tehdään dna-analyysi, tiedot suojataan 16-numeroisella koodilla ja talletetaan tietokantaan. Luovuttajat päättävät, haluavatko itse tietää geenitestin tiedot.
    Geenipankki toimii valtion valvonnassa. Käytännössä se tasapainottelee julkisten ja yksityisten intressien välillä, sillä rahoituksen pitäisi löytyä pääosin yksityisiltä sijoittajilta. Ja sijoittajat haluavat rahoilleen vastinetta.
    Geenipankki on potkaistu käyntiin valtion tuella. Se on saanut miljoona kruunua tukea ja neljä miljoonaa kruunua lainaa.
     Tulevaisuudessa ei enää pelata penneillä.
    Hankkeen hinta on 150 miljoonaa dollaria, noin miljardi markkaa. Summasta 80 prosenttia aiotaan kerätä ulkomailta.
    Geenipankin omistaa säätiö, jonka yhdeksän hengen johtokuntaan kuuluu hallituksen, parlamentin ja yliopiston edustajia.
    Kaupallistamisesta huolehtii EGeen-yhtiö, jolla on yksinomainen käyttöoikeus tietokantaan. Yritykselle etsitään ulkomaisia omistajia. Tulevaisuudessa EGeen voi kaupata tietokannan käyttöoikeuksia muille firmoille. Paikalliset tutkijat käyttävät geenipankkia ilmaiseksi.
    ”Säätiö on perustanut eettisen toimikunnan. Myös poliitikot tuntevat vastuunsa. He eivät halua skandaaleita.”
    Andres Metspalu listaa geenipankin hyötyjä: Tietokanta saattaa maan terveystiedot ajan tasalle. Virolaiset saavat tietoa geneettisistä riskeistään ja oppivat ehkäisemään niitä.
    Metspalu uskoo, että Viron heterogeeninen väestö on kuvaava otos Euroopan geeneistä ja sopii siksi tavallisten tautien tutkimiseen Islantia paremmin. Yleisimmät kuolinsyyt ovat samat kuin muualla: sydän- ja verisuonitaudit, sydänkohtaukset ja syöpä.
    Ja juuri tavallisten sairauksien luulisi kiinnostavan ulkomaisia sijoittajia ja lääkeyrityksiä, jotka viime kädessä päättävät, mitä sairauksia tutkitaan.

Kaikki tämä on tietysti kaukana tulevaisuudessa. Vaikka geenipankki löytäisi rahoittajat, kukaan ei voi taata tuloksia. Tutkimus on hidasta ja kilpailu kovaa. Parhaassakin tapauksessa vasta seuraava sukupolvi pääsee hyötymään uusista hoidoista.
    Tallinnan pedagogisen yliopiston terveyskasvatuksen professori Tiina Tasmuth kuuluu geenipankin harvoihin julkisiin kritisoijiin. Hän uskoo, että olisi järkevämpää sijoittaa rahat suoraan maan terveydenhuoltoon.
     ”Poliitikot ovat sivuuttaneet tärkeämmät terveydenhuollon kysymykset. Rahat pitäisi sijoittaa siihen, mistä on huutava pula. Esimerkiksi aids-epidemia on räjähtänyt, mutta mitään konkreettisia toimia ei ole päätetty.”
    Suuri osa virolaisista tuntuu olevan hankkeesta ymmällään. Heinäkuussa julkaistun mielipidekyselyn mukaan noin 40 prosenttia kannattaa geenipankkia ja 36 prosenttia kaipaa lisää tietoa. Kuusi prosenttia vastustaa sitä.
    ”Hankkeesta ei ole käyty kunnollista julkista keskustelua”, Tiina Tasmuth sanoo.
    Tasmuth puhisee, että hankkeen tiedotus on ollut ”propagandistista”.
    ”Tavalliset ihmiset ovat liian väsyneitä arjen ongelmista ottaakseen selvää asiasta. Virossa ei ole totuttu demokratian kulttuuriin. Ihmiset eivät ajattele, että he voisivat olla asioista eri mieltä kuin muut – varsinkaan eri mieltä kuin arvostetut lääkärit ja asiantuntijat. Se ei kuulu tapoihin.”
    Geenipankkiin liittyy myös väärinkäytön vaara.
    Uhkakuvana on se, että tulevaisuudessa työnantajat valitsevat hakijoiden joukosta ne, joilla on pienimmät geneettiset riskit. Tai vakuutusyhtiöt hinnoittelevat palvelunsa asiakkaan geenitestin perusteella.
    Viron geenipankkia koskeva laki kieltää syrjinnän geeniperimän perusteella. Näytteitä ei myöskään saa käyttää rikosten tutkintaan.
    Mutta ovatko tiedot suojassa väärinkäytöksiltä? Tietojen koodaus on – toisin kuin Islannissa – avattavissa.
    Andres Metspalu vakuuttaa, että koodatut tiedot ovat paremmassa tallessa kuin rahat pankissa. Tietokanta ei ole yhteydessä verkkoon.
    ”Ihmiset eivät tiedä geeneistä vielä tarpeeksi, ja siksi asiaa pelätään. Koulutusta tarvitaan lisää. Ja nykyäänkin verenpaine tai kolesteroliarvot kertovat sairastumisriskeistä.”
    Metspalun mukaan koodaus palvelee näytteiden luovuttajia. Kun tutkimus tuo lisää tietoa sairauksista, ihmiset voivat tarkistaa geneettiset riskinsä. Viron tuore laki määrää, että ihmisiä on neuvottava geenitestin tuloksista.
     Tiina Tasmuth epäilee tiedon hyödyllisyyttä: ”Suurin osa lääkäreistä kuuluu sukupolveen, joka ei ole saanut psykologista valmennusta saati vuorovaikutuskoulutusta. Mitä jos geenitesti paljastaa vaikkapa alttiuden vaikeaan neurologiseen sairauteen, johon ei ole vielä hoitoa? Ihmiset voivat haluta testin, mutta eivät ymmärrä, että he voivat joutua elämään pelon kanssa vuosikymmeniä.”
    Tasmuth uskoo, että geenipankista hyötyvät vain yritykset ja lääkärit. Perhelääkäreille maksetaan jokaisesta näytteestä 200-250 kruunua. Virossa keskipalkka on 5100 kruunua kuussa.
    ”Ovatko lääkärit puolueettomia kertoessaan hankkeesta potilaille, jos he hyötyvät myönteisestä vastauksesta? Ei voida puhua vapaaehtoisesta ja tietoisesta suostumuksesta, jos ihmiset eivät ymmärrä haittoja ja hyötyjä. Eikä ole eettisesti oikein, että hankkeeseen aiotaan ottaa lapsetkin mukaan.”

Geenipankin puhemiehet vastaavat kritiikkiin, että sijoituksista hyötyy koko kansantalous. Metspalu ja Pikani maalailevat mahdollisuuksia: Maahan tulee investointeja ja riskisijoituksia. Nykyiset yritykset kasvavat, uusia perustetaan. Maahan syntyy hyviä työpaikkoja ja aivovuoto ulkomaille pysähtyy. Geenipankista kiinnostuneiden yritysten on toimittava Virossa, sillä geeninäytteitä ei saa viedä ulkomaille.
    ”Viron etuna on muuta Eurooppaa halvemmat elinkustannukset. Pullonkaulana on kansainvälisen tason yritysjohtajien puute”, Metspalu sanoo.
    Toistaiseksi Viroa ei tunneta biotekniikan Eldoradona. Maassa on kymmenen biotekniikkayritystä. Kolme suurinta – Asper Biotech, Visgenyx ja Quattromed – ovat selvinneet toisesta rahoituskierroksesta. Ne työllistävät 70-80 ihmistä.Ihmisten geenien tutkimiseen erikoistuneet yritykset hyötyvät sijoittajien mielenkiinnosta ensimmäisenä. Andres Metspalu on ollut itse perustamassa Asper Biotech -yritystä, joka keskittyy geenipankin tarvitsemiin snp-analyyseihin.
    Metspalu uskoo, että yrityksiä syntyy nopeasti lisää. Ja niitä tarvitaan ratkaisemaan geenipankin ongelmia.
    Vielä ei tiedetä, millä tekniikalla geeninäytteet analysoidaan. Sitäkään ei tiedetä, mikä tietokonejärjestelmä pyörittää tietokantaa. Ei edes sitä, koska dna:n sirutestit ovat mahdollisia – sitä ennen tietopankin käyttäminen ei ole taloudellisesti kannattavaa.
    Metspalu toteaa, ettei tutkimustuloksia pidä odottaa hetkessä: ”Tiede seuraa perässä.”

Onko viron suuri harppaus mahdollinen? Suomalaiset tutkijat suhtautuvat hankkeeseen epäillen. Suomen Geenitekniikan lautakunnan puheenjohtaja Pirjo H. Mäkelä arvelee geenipankkia ”pitkäksi ja epävarmaksi tieksi”.
     ”Kysymys on siitä, ovatko hankkeen hyödyt suuremmat kuin mahdolliset haitat. Ja ne hyödyt ovat vielä hyvin epämääräiset.”
    Tukholman Karoliinisen instituutin professori ja Helsingin yliopiston tautigeenien huippututkimusyksikön ryhmänjohtaja Juha Kere ei myöskään innostu: ”Tiedon luominen tyhjästä on vaikeaa.”
    Tutkijat tarvitsevat geeninäytteiden lisäksi tarkkaa tietoa tutkittavien ihmisten terveydentilasta ja luotettavia diagnooseja sairauksista.
    Kere sanoo, ettei suurestakaan tietokannasta ole hyötyä, jos terveystiedot ovat puutteelliset:
    ”Kunkin yksittäisen geneettisen syyn korrelointi terveystietoihin saattaisi olla arvokasta, mutta ensin pitää olla hyvin tarkka tieto siitä, mikä diagnoosi on. Esimerkiksi astman diagnoosia ei voi tehdä kyselytutkimuksella, vaan tarvitaan funktiotutkimuksia. Ja senkin jälkeen asiasta voidaan kiistellä.”
    Suomessa tehdään kohdennettuja tutkimuksia. Keren mukaan 1 000 potilasta on parempi kuin 100 000 ”enimmäkseen tervettä ihmistä”.
    ”Tutkijana en uskaltaisi edes uneksia summista, joita geenipankki vaatii”, Kere sanoo.
    Tiina Tasmuth epäilee, että Viro kompastuu terveydenhuollon puutteisiin: ”Luin Mediuutisista, että Suomessa 20 prosenttia yleislääkärien parkinsonin tauti -diagnooseista on vääriä. Luulen, että Virossa paljon suurempi osa.”
    Metspalu kuittaa epäilykset turhina. Hän uskoo, että perhelääkärit tuntevat potilaansa ja potilaiden sairaudet.
    ”Emme luota pelkkään ihmisten sanaan, ja perhelääkärit ovat yhtä hyviä Virossa kuin muualla.”

Viron nokiasta on liian aikaista puhua. Toistaiseksi geenipankki muistuttaa lähinnä Suomen parin vuoden takaisia it-yrityksiä: Rahoittajia kaivataan, riskit ovat suuret, tekninen toteutus epäselvä – ja mahdollisuudet periaatteessa rajattomat.
     Geenipankin toteutuminen riippuu lopulta kahdesta asiasta, sijoittajista ja tavallisista virolaisista.
    Sijoittajien mielenkiintoa ei voi kuin arvailla. Suurin osa rahasta pitäisi löytyä Yhdysvalloista, jonka talousnäkymät synkkenevät viikko viikolta.
     Tarton Vallikraavi-kadulla ollaan silti optimistisia. Säätiö etsii jo suurempia tiloja.
    ”Kukaan sijoittajista, joihin olemme ottaneet yhteyttä, ei ole ainakaan kieltäytynyt suoraan”, Jaanus Pikani sanoo.
    Entä sitten tavalliset virolaiset – löytyykö maasta miljoona vapaaehtoista?
    Jaanus Pikani on varma vastauksesta:”Täällä ihmiset haluavat toimia yhteisten päämäärien eteen. Muualla ihmisillä ei ole samalla tavalla halua näyttää maailmalle, että he voivat saavuttaa jotakin.”

Suomessa on tiukka geenilainsäädäntö

Geenipankin perustaminen suomeen olisi vaikeaa. ”Jos meille tulisi tutkimussuunnitelma, jossa olisi tarkoitus kerätä vaikka Oulun läänin geeni- ja terveystiedot, niin oletan, että lupaa ei annettaisi”, sanoo Terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan jäsen ja Väestöliiton perinnöllisyysklinikan ylilääkäri Helena Kääriäinen.
    Suomessa tehtäviin geenitutkimuksiin haetaan aina lupa eettiseltä toimikunnalta. Luvan saaminen edellyttää, että ihmiset osallistuvat tutkimukseen vapaaehtoisesti ja tietävät, minkä sairauden syyn tai hoidon tutkimukseen näytettä käytetään.
    Eettiset säännöt korostavat vapaaehtoisuuden lisäksi ihmisten itsemääräämisoikeutta geeninäytteidensä suhteen.
    Jos luovuttaja on antanut näytteen vaikka verenpainetaudin tutkimusta varten, ei näytteestä saa tutkia muita sairauksia ilman luovuttajan lupaa. Eettiseltä toimikunnalta tuskin heltiäisi tutkimuslupaa geenipankin kaltaisiin avoimiin käyttötarkoituksiin.
    ”En usko, että suomalaiset edes helposti lähtisivät tällaiseen tutkimukseen. Virossakin tutkimus perustuu vapaaehtoisuuteen, mutta ehkä siellä tietosuoja ei ole ollut yhtä paljon esillä.”
    Geenitestejä säädellään myös kansainvälisin sopimuksin. Vuonna 1997 solmittiin Euroopan Neuvoston biolääketiedesopimus. Sekä Suomi että Viro ovat allekirjoittaneet sopimuksen. Suomi ei ole vielä ratifioinut sopimusta.
    Sopimus sallii vajaavaltaisen ruumiilliseen koskemattomuuteen puuttumisen vain, jos testistä on tälle välitöntä hyötyä. Oikeustieteen lisensiaatti Nina Meincken mielestä sopimus rajoittaa vanhempien oikeutta päättää lasten geenitesteistä. Geenitesti voidaan tehdä vain, jos se on lapsen terveyden kannalta välttämätöntä.
    ”Testaaminen on perusteltua esimerkiksi silloin, kun geenitestin avulla voi selvitä alttius teini-iässsä puhkeavaan sairauteen, jota voidaan ehkäistä elintavoilla. Sen sijaan keski-iässä puhkeavaa Huntingtonin tautia ei saa testata, koska siihen ei ole parannuskeinoa ja se johtaa aina kuolemaan. Päätös testistä pitää jättää lapselle, kun hän tulee täysi-ikäiseksi”, Meincke sanoo.

Kirsikka Saari
Kuva: Hans Nissen